24 stycznia 2014 roku, na świat przyszedł Krzyś. Chłopiec urodził się jako wcześniak w 34 tygodniu ciąży w ciężkiej zamartwicy, z wagą urodzeniową 1700 gram i wylewem dokomorowym drugiego stopnia. Dostał jeden punkt w skali Apgar. Pierwsze tygodnie życia spędził na oddziale intensywnej opieki medycznej w szpitalu…
W 7 miesiącu, konieczna była operacja kardiochirurgiczna na otwartym sercu, w celu zamknięcia otworu międzyprzedsionkowego.

Diagnoza jaką w rezultacie postawiono Krzysiowi to Mózgowe Porażenie Dziecięce, wzmożone napięcie mięśni wraz z elementami atetozy, a także padaczka. Chłopczyk był opóźniony psychoruchowo- nie mówił, nie chodził, miał problemy z gryzieniem i żuciem stałych pokarmów.

„Nasz Synek był pod opieką poradni neurologicznej, kardiologicznej i przede wszystkim rehabilitacyjnej. Krzyś wymagał stałych, różnorodnych  i intensywnych ćwiczeń, których miesięczny koszt sięgał blisko 4 500 złotych.” – mówi Tata chłopca.

W 2016r. Krzyś poddany był zabiegowi ostrzyku botulinowego, dopasowano mu również specjalny sprzęt ortopedyczny – ortezy na kończyny dolne do nauki chodzenia, a także specjalistyczny kombinezon składający się z koszulki z długim rękawem – ortezy kończyn górnych SPIO oraz niepełnych spodenek – ortezy kończyn dolnych SPIO.

„Wciąż szukamy nowych możliwości, by pomóc Naszemu Synkowi osiągnąć jak największą samodzielność, pełnosprawność. Pojawiła się możliwość aby Krzyś mógł zostać poddany serii podaży komórek macierzystych, pobranych ze sznura pępowinowego młodszej siostry. W tamtej chwili był to nasz priorytetowy cel zbiórki pieniędzy, który z założenia miał pomóc Krzysiowi w rozwoju. Niestety w tym przypadku nie mogliśmy liczyć na NFZ, ponieważ leczenie było zbyt drogie i innowacyjne. Szacowany koszt wraz z rehabilitacją to ok 100-120 tysięcy złotych. Podaż komórek macierzystych ma status eksperymentu medycznego i nie jest w żaden sposób refundowane ” – tłumaczy Pani Anna.

W 2017 roku Krzyś został poddany terapii komórkami macierzystymi, a także miał  intensywne wielospecjalistyczne terapie – 18 w tygodniu i 5 turnusów. Dzięki terapii i intensywnej rehabilitacji już w lipcu Krzyś zaczął stawiać swoje pierwsze kroczki, podczas gdy w styczniu nawet w ortezach nie potrafił stać. Obecnie chłopiec chodzi bez wsparcia.

Kolejna seria podaży komórek macierzystych zakończyła się na początku 2019 roku. W tym okresie Krzyś również każdy dzień miał wypełniony wielospecjalistycznymi zajęciami z logopedii, neurologopedii, terapii wodnej, rehabilitacji różnymi metodami, integracji sensorycznej, hipoterapii, terapii ręki, dogoterapii, muzykoterapii, komunikacji alternatywnej, z psychologiem czy terapii Masgutowej. Od poniedziałku do soboty Krzyś miał łącznie 23 terapii. W ciągu roku uczestniczył w 8 turnusach rehabilitacyjnych oraz 40 zabiegach w komorze hiperbarycznej.
Tym razem komórki pomogły w rozwoju poznawczym, umysłowym, pojawiła się intensywna wokalizacja, której wcześniej nie było bądź była minimalna.

„Krzyś obecnie ruchowo jest dzieckiem wysoko funkcjonującym. Kolejna podaż to nadzieja na MOWĘ…- i koszt… Ale obecnie myśl o podaży komórek została odsunięta na dalszy tor. Niestety podczas przedostatniej podaży komórek 6 grudnia 2018 roku u synka doszło do zespołu po-punkcyjnego wskutek czego Krzyś przestał czasowo chodzić. Lewa stopa doznała porażenia i stała się stopą opadającą.” – relacjonuje mama Krzysia.

Chód u chłopca powrócił, ale z czasem jego jakość mocno się pogorszyła. Obecnie lewa noga jest przez Krzysia bardzo mocno wyginana na zewnątrz co powoduje utratę stabilizacji i pewności ruchu. Ratowanie nóżki jest teraz najważniejszym priorytetem rodziców ponieważ jej wykręcanie prowadzi  do deformacji stopy a w konsekwencji uszkodzenia i deformacji kolana i biodra. Jeśli Krzyś nie znajdzie pomocy u specjalistów,  czeka go tylko wózek inwalidzki…

„Szukaliśmy pomocy dla Krzysia na wielu frontach: nowe ortezy statyczne, ortezy miękkie, szyny, gipsy ćwiczebne, specjalistyczne obuwie indywidualne, wszelkie badania RTG, USG i konsultacje z fizykoterapeutami. Wszystkie skutkowały jedynie uszczupleniem portfela a nie przynosiły efektów. W rezultacie trafiliśmy do Paley European Institute w Warszawie. Tam otrzymaliśmy informację, że stopa Krzysia jest niekorekcyjna i potrzebna jest operacja albo zamiany ścięgien albo ich wydłużenia… Po nieudanej podaży komórkami macierzystymi to był kolejny cios w serce. Wierzyliśmy, że uda się jeszcze uratować nogę bez konieczności operowania. Teraz czekamy na kosztorys z Instytutu jednocześnie konsultując jeszcze stopę Krzysia u innych specjalistów” – opowiada mama Ania.

Dodatkowo od stycznia 2019 roku u Krzysia uaktywniła się padaczka po prawie 3 latach „ciszy”. Ponad 3 miesiące chłopca bombardowały ataki padaczki, pojawił się również stan padaczkowy, który był zagrożeniem życia. Niestety zmiany leków i dawek nie przynosiły efektów, a badania nie wskazywały pogorszenia. Szukając rozwiązania wybraliśmy się do Kliniki Max Hemp, gdzie zalecono nam podaż olejków konopnych. Obecnie możemy się cieszyć tygodniami bez ataków padaczki, choć koszt ten stał się Naszym kolejnym nieplanowanym wydatkiem i to dosyć znacznym – miesięczny koszt olejków to ok 1088 zł.

„Walcząc o nogę nie przestaliśmy walczyć o pierwsze „świadome słowa” Krzysia. Strach przed kolejną serią komórek macierzystych zamknął Nam pewien rozdział ale nie odebrał nadziei i woli walki o zdrowie naszego synka!… Nie poddaliśmy się. Przeszukując internet, poznając historie innych dzieci z podobymi schorzeniami co Krzyś, natrafiliśmy na informacje o Klinice Neurorekonstrukcji Mózgu w Stawropolu w Rosji. Długo czytaliśmy o tej Klinice, rozmawialiśmy z rodzicami dzieci, które tam były i w końcu podjęliśmy decyzje – lecimy.” – relacjonuje tata Krzysia.

Z pomocą znajomych, rodzicom udało się przetłumaczyć dokumentację medyczną Krzysia na język rosyjski. Sami także zaczęli uczyć się podstaw języka. Niestety, po skontaktowaniu się z Kliniką, wszystkie plany legły w gruzach. Pokrzyżowała je pandemia.

„Nie mogliśmy wylecieć do Rosji i znów kłody pod nogi, ale nie poddaliśmy się. Udało się część a stosowanych metod rosyjskich wypróbować w Polsce.”

 Krzyś rozpoczął turnusy w NevOsteo, gdzie próbuje mikropolaryzacji oraz bioakustyczej korekcji mózgu. Krzys był na 3 takich turnusach. Rodzice i terapeuci zauważają duże zmiany w kwestii rozumienia, wokalizacji, poprawy koncentracji a po ostatnim turnusie lepszą kondycję lewej nogi.

„Żeby mówić o rezultatach należy skorzystać z 4 serii terapii. My widzimy zmiany już po pierwszym turnusie więc próbujemy dalej.  Koszty takiego 12 dniowego turnusu to ok 4500 do 5500 zł, co przerasta nasze miesięczne możliwości finansowe.  Po zakończeniu pandemii i unormowaniu się sytuacji nadal mamy w planach wylot do Rosji…”- dodaje mama Krzysia

Obecnie Krzyś ma ok 18 terapii w tygodniu. Ze względu na pandemię i środki ostrożności, wszystkie rehabilitacje są prywatne. Dodatkowo chłopiec korzysta z seansów w komorze normobarycznej. Musieliśmy zrezygnować z terapii wodnej ze względu na uszy Krzysia. Wciąż robił mu się ropny stan zapalny i teraz ma kuracje, by udało się uniknąć drenów. Na wiosnę chcemy skorzystać z hipoterapii. W 2021 roku Krzyś miał już 3 turnusy a mamy marzec w planie jest jeszcze 6.

Samodzielność, pełnosprawność, mowa – to wszystko jest bardzo realne, ale wymaga ogromnych nakładów pracy ale również finansowych i niestety bez wsparcia Darczyńców nie uda się rodzicom Krzysia w walce o synka! Chłopiec w rozwoju idzie do przodu jak burza, dzielnie walczy każdego dnia, a jego efekty pracy są widoczne gołym okiem!
Krzyś jest dzieckiem z mpd czterokończynowym i padaczką. Wielu specjalistów jest pod ogromnym wrażeniem jak Krzyś dziś biega, w jaki sposób porusza się! To najlepszy dowód na to, że KONIECZNIE MUSIMY WALCZYĆ DALEJ!