Rodzice musieli podjąć walkę o jej życie. Nie byli przygotowani na Zespół Moebiusa!

princess
Księżniczka Zuzia Zuzia Frączkiewicz / Warszawa
do urodzin pozostało: 11 dni
dragon
Zespół Moebiusa
goal
Diagnostyka, leczenie, rehabilitacja
money
KWOTA ZBIÓRKI
0
 
0%
Zebraliśmy już 0
potrzebujemy jeszcze 0
na co przekazać jeden procent podatku
money
Wspomóż przelewem
Darowizna w formie przelewu tradycyjnego, internetowego lub PayPal.
1percent
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż swój 1,5% na Zuzię
KRS: 0000557412
Cel szczegółowy: Zuzia
megaphone
Nagłaśniaj z nami!
Wydrukuj plakat lub ulotkę i pomóż w nagłośnieniu akcji!
auction
Aukcje
Weź udział w naszych aukcjach charytatywnych. Wygrywaj i pomagaj!

77

„Od zawsze w marzeniach miałam wizję idealnej rodziny – domu pełnego roześmianych dzieci – chłopca i dziewczynki. Kiedy urodziłam synka, myślałam, że nie można być szczęśliwszym i szybko zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Ciąża przebiegała prawidłowo, nic nie budziło mojego niepokoju. Gdy podczas połówkowego USG lekarz powiedział, że to będzie córeczka, płakałam z radości. Wieczorami, głaszcząc coraz większy brzuch, wyobrażałam sobie dwa brzdące przybiegające do naszego łóżka w weekendowe poranki, wspólne wycieczki, zabawy. Tak bardzo wyczekiwałam porodu…” – wspomina mama Zuzi.

Zuzia urodziła się 30 marca 2017 roku. Właśnie pełnią kolorów rozkwitała wiosna. „Poruszenie lekarza, położnej i całego personelu od razu mnie zaniepokoiło. Zuzia miała problemy z oddychaniem. Strach o moją malutką córeczkę, który opanował mnie w tamtej chwili nie opuszcza mnie aż do teraz.” – mówi dalej Pani Marzena

Kolejne dni, zamiast przynosić lepsze wiadomości, prowadziły do rozpaczy. Lekarze informowali o następnych badaniach i wynikach: wiotkość krtani, porażone fałdy głosowe, wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z przełykaniem, brak mimiki twarzy, przykurcz paluszków dłoni. Zuzia przez pierwsze cztery tygodnie życia z ogromnym wysiłkiem walczyła o każdy oddech. W końcu podjęto decyzję o założeniu dziewczynce rurki tracheotomijnej, umożliwiającej oddychanie. Postawiono też diagnozę – Zespół Moebiusa – bardzo rzadka choroba, która przytrafi się jednemu na pięćdziesiąt tysięcy ludzi.

Na początku czerwca Zuzia mogła opuścić szpital. Dla większości matek powrót z niemowlęciem do domu to najbardziej wyczekiwana chwila. „Po urodzeniu synka wyszłam ze szpitala z kwiatami od męża, przepełniało mnie nieograniczone szczęście. Teraz wyszłam z teczką pełną dokumentacji medycznej, grubym plikiem skierowań do specjalistów i strachem…” – opowiada mama Zuzi.

„Szybko zderzyliśmy się z rzeczywistością. Wędrówki od drzwi jednego lekarza do kolejnego, zimne poczekalnie, odległe terminy wizyt na NFZ. Nie mogliśmy czekać. Wszystkie wizyty umawiamy prywatnie. Każdy miesiąc zwłoki to ogromna przepaść i zaległości, których nie sposób nadrobić. Pierwszy rok życia dziecka jest najważniejszy i z tym przekonaniem staramy się poruszyć niebo i ziemię, aby nasza walka została nagrodzona pięknym uśmiechem naszej księżniczki.” – wspomina tata Zuzi.

Zuzia ma sparaliżowane nerwy odpowiedzialne za mimikę twarzy. Nie potrafi zamykać powiek, a jej gałki oczne rozbiegają się w nieskoordynowany sposób. Jednak Zespół Moebiusa  to nie tylko brak ekspresji twarzy, ale również niewielkie deformacje kończyn i języka.

Obecnie deformacja języka wywołuje problem z przełykaniem pokarmów, a w przyszłości utrudni dziewczynce mówienie.

Do listopada Zuzia przyjmowała pokarmy przez sondę wprowadzoną przez nos do żołądka, jednak wywołała ona podrażnienie i odleżyny w przewodzie pokarmowym. Skutkiem takiego stanu były częste pobyty w szpitalu (w ciągu dwóch miesiącach aż sześciokrotnie).

„Zuzia przeszła zabieg wyłonienia gastronomii, co miało być rozwiązaniem naszych problemów. Niestety, nie do końca tak się stało… Malutka nadal ulewa… a odruch wymiotny powoduje podrażnienie śluzówki, co skutkuje wymiotami krwią…” – opowiada mama.

Co 10-12 dni, Zuzia przechodzi również tzw. „odlot”, charakteryzujący się sennością, apatią i brakiem reakcji na bodźce. W początkowej fazie, każda próba podania posiłku kończy się odruchami wymiotnymi, ulewaniem. W kolejnej fazie dziewczynka zaczyna tolerować drobne ilości pokarmu. Niestety, silne bóle głowy sprawiają, że Zuzia się samookalecza, by ulżyć swoim mękom… „Bije się po głowie, przegryza paluszki do krwi, wsadza palce do oczu… Musimy przez to zakładać jej rękawiczki i krępować ręce… W tym stanie ma problem z wypróżnieniem, oddawanie gazów zbiega się z odruchem wymiotnym (konieczne są wlewki doodbytnicze).” – relacjonują rodzice.

„Niestety, nadal nie wiemy co jest przyczyną tych wszystkich koszmarów, przez które Zuzia musi przechodzić… Nie wiemy, jak powinniśmy sobie z tym radzić… Uczymy się, staramy się jak możemy… Przeraża nas to, że Zuzia nie jest w stanie przybrać na wadze. Jej masa ciała ciągle waha się przy 7 kilogramach… Najgorszy jest strach i stres, gdy zbliża się ten czas. I pytanie, czy znów pojawi się odlot, czy może spotkał nas cud i ten był ostatnim…”- mówią rodzice.

 

 

„W momencie przyjścia na świat naszej kochanej córeczki, koniecznością była zmiana priorytetów i podjęcie walki o jej zdrowie. W żaden sposób nie mogliśmy się przygotować do zaistniałej sytuacji, gdyż ciąża przebiegała wzorowo. Skończyły się już nasze oszczędności, sprzedaliśmy samochód, aby pokryć wydatki na bieżącą rehabilitacje i diagnostykę córki. Dotychczasowy miesięczny koszt rehabilitacji i zapotrzebowania medycznego przekracza nasze możliwości budżetowe, nie wspominając o znacznych kosztach poniesionych na niezbędny sprzęt medyczny, pozwalający sprawować nam opiekę nad córką w domu, a nie w szpitalu. Prosimy w imieniu naszym i naszej Córeczki Zuzi o wsparcie naszych działań w walce o jej powrót do pełnej sprawności. My, jako rodzice, nie możemy pozwolić, aby dotychczasowa poprawa stanu zdrowia naszej Córeczki została zaprzepaszczona.” – apelują rodzice.

Zuzia w tym roku skończyła 5 lat. Każdego dnia walczy o swoje zdrowie, bez bólu i cierpienia. Dziewczynka od urodzenia walczy z Zespołem Moebiusa. To walka bardzo trudna. Nie do końca znana jest ścieżka leczenia Zuzi, dlatego rodzice czekają na zakwalifikowanie córeczki na Oddział Chorób Rzadkich. Do tego czasu Zuzia leczona jest w Centrum Zdrowia Dziecka objawowo i zachowawczo.
Zuzia ma regularne, co 10 dni, ataki podczas których zwija się z bólu.

Jesienią 2021 lekarze wdrożyli nowe leki mające zmniejszyć cierpienie dziewczynki. W październiku 2021 Zuzia miała przejść operację tracheo. Niestety, z powodu Covid-19 i  nałożeniem na całą rodzinę kwarantanny, operacja musiała zostać przełożona. Rodzice czekają na wyznaczenie nowego terminu.
„Niestety co do operacji, nie ma terminów, nie ma zabiegów planowych – mamy pytać na wiosnę. Zuzia ma co ok 10 dni atak trwający 3 do 5 dni. W lutym spróbowaliśmy nowego leczenia lekami z grupy tryptanów. Ciągle mamy nowe nadzieje, a następnie kolejne rozczarowania. Ale znajdziemy sposób i lekarstwo!!!” – relacjonują rodzice.

Dziewczynka musi być nieustannie rehabilitowana, ponieważ tylko to daje szansę na powrót do pełnej sprawności. Dzięki nieustannej, ciągłej rehabilitacji jest szansa na powrót mimiki twarzy, poprawę koordynacja oczu i usprawnienie odruchu przełykania. Liczymy również na wypracowanie pełnego usprawnienia przykurczu paluszków dłoni oraz ożywienie porażonej fałdy głosowej (ostatnie badania wykazały, że jedna strona fałdów głosowych działa prawidłowo i jest szansa na samodzielne oddychanie i mowę). Wówczas niepotrzebne będą gastrostomia i rurka tracheotomijna.

To co innym przychodzi z łatwością dla Zuzi jest ogromem pracy. Udaje się, dzięki niesamowitej woli walki i pragnienia coraz to większej samodzielności.  Każdy krok pokonany przez Zuzię,  każde samodzielne wstanie z krzesełka to milowy krok w postępach.

 

 

 

 

Co słychać u Podopiecznego

11 kwietnia 2019
Wielkanocny Piknik dla Zuzi
1,5% Podatku dla dzieci
14 sierpnia 2018
„BIEG PO ŻYCIE ZUZI”- akcja charytatywna dla Zuzi Frączkiewicz
01 lutego 2018
Szukamy leczenia i konsultacji

Mieszkam w Warszawie

Mój fanpage

Lista wpłat za pośrednictwem PayU i PayPal

avatar
Elbieta
Jezu Ty się tym zajmij
10,00 zł
8 miesięcy temu
avatar
Asz
Nigdy się nie poddawaj
30,00 zł
8 miesięcy temu
avatar
Anonimowy Pomagacz
Powodzenja
x zł
10 miesięcy temu
avatar
Anonimowy Pomagacz
powodzenia!
20,00 zł
1 rok temu
avatar
Anonimowy Pomagacz
Dawcio1997
10,00 zł
1 rok temu
avatar
Anonimowy Pomagacz
❤️
20,00 zł
1 rok temu
avatar
Anonimowy Pomagacz
😍
50,00 zł
1 rok temu
X

Wesprzyj fundacje lub darowizna dla konkretnej osoby

Wybierz metodę płatności

payu
paypal
money
przelew tradycyjny

Fundacja Rycerze i Księżniczki
Ul. Żegańska 21/23
04-713 Warszawa

PKO Bank Polski
90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
z tytułem: „Darowizna dla ZUZI”

Do wpłat zagranicznych
Swift:BPKOPLPW 90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
IBAN: PL90102010420000890203244142
tytułując przelew: „Darowizna dla ZUZI”

Konto walutowe USD:
IBAN:PL98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
Swift:BPKOPLPW98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
z tytułem „Darowizna dla ZUZI”

Konto walutowe € EUR:
Swift: BPKOPLPW 02102010420000830203746831
IBAN: PL02102010420000830203746831
tytułując przelew: „Darowizna dla ZUZI”

Darowizny wpłacić można na konto:

Fundacja „Rycerze i Księżniczki”
Ul. Żegańska 21/23
04-713 Warszawa
PKO Bank Polski
90 1020 1042 0000 8902 0324 4142

Do wpłat zagranicznych
Swift: BPKOPLP90102010420000890203244142
IBAN: PL90102010420000890203244142

Konto walutowe USD:
IBAN: PL98102010420000850203422383
Swift: BPKOPLPW98102010420000850203422383

Konto walutowe EUR:
Swift: BPKOPLPW02102010420000830203746831
IBAN: PL02102010420000830203746831