Rodzice musieli podjąć walkę o jej życie. Nie byli przygotowani na Zespół Moebiusa!

Księżniczka Zuzia Zuzia Frączkiewicz / Warszawa
do urodzin pozostało: 278 dni
Zespół Moebiusa
Diagnostyka, leczenie, rehabilitacja
KWOTA ZBIÓRKI
0
0%
Zebraliśmy już 0
potrzebujemy jeszcze 0
Zuzia Frączkiewicz

Wspomóż przelewem
Darowizna w formie przelewu tradycyjnego, internetowego lub PayPal.
Aukcje
Weź udział w naszych aukcjach charytatywnych. Wygrywaj i pomagaj!
Udostępnij zbiórkę
Opowiedz o nas innym, to też forma pomocy!
Przekaż 1% podatku

Przekaż swój 1% na Zuzię

KRS: 0000557412

Cel szczegółowy: Zuzia

Zuzia i jej walka o życie

„Od zawsze w marzeniach miałam wizję idealnej rodziny – domu pełnego roześmianych dzieci – chłopca i dziewczynki. Kiedy urodziłam synka, myślałam, że nie można być szczęśliwszym i szybko zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Ciąża przebiegała prawidłowo, nic nie budziło mojego niepokoju. Gdy podczas połówkowego USG lekarz powiedział, że to będzie córeczka, płakałam z radości. Wieczorami, głaszcząc coraz większy brzuch, wyobrażałam sobie dwa brzdące przybiegające do naszego łóżka w weekendowe poranki, wspólne wycieczki, zabawy. Tak bardzo wyczekiwałam porodu…” – wspomina mama Zuzi.

Zuzia urodziła się 30 marca 2017 roku. Właśnie pełnią kolorów rozkwitała wiosna. „Poruszenie lekarza, położnej i całego personelu od razu mnie zaniepokoiło. Zuzia miała problemy z oddychaniem. Strach o moją malutką córeczkę, który opanował mnie w tamtej chwili nie opuszcza mnie aż do teraz.” – mówi dalej Pani Marzena

Kolejne dni, zamiast przynosić lepsze wiadomości, prowadziły do rozpaczy. Lekarze informowali o następnych badaniach i wynikach: wiotkość krtani, porażone fałdy głosowe, wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z przełykaniem, brak mimiki twarzy, przykurcz paluszków dłoni. Zuzia przez pierwsze cztery tygodnie życia z ogromnym wysiłkiem walczyła o każdy oddech. W końcu podjęto decyzję o założeniu dziewczynce rurki tracheotomijnej, umożliwiającej oddychanie. Postawiono też diagnozę – Zespół Moebiusa – bardzo rzadka choroba, która przytrafi się jednemu na pięćdziesiąt tysięcy ludzi.

Na początku czerwca Zuzia mogła opuścić szpital. Dla większości matek powrót z niemowlęciem do domu to najbardziej wyczekiwana chwila. „Po urodzeniu synka wyszłam ze szpitala z kwiatami od męża, przepełniało mnie nieograniczone szczęście. Teraz wyszłam z teczką pełną dokumentacji medycznej, grubym plikiem skierowań do specjalistów i strachem…” – opowiada mama Zuzi.

„Szybko zderzyliśmy się z rzeczywistością. Wędrówki od drzwi jednego lekarza do kolejnego, zimne poczekalnie, odległe terminy wizyt na NFZ. Nie mogliśmy czekać. Wszystkie wizyty umawiamy prywatnie. Każdy miesiąc zwłoki to ogromna przepaść i zaległości, których nie sposób nadrobić. Pierwszy rok życia dziecka jest najważniejszy i z tym przekonaniem staramy się poruszyć niebo i ziemię, aby nasza walka została nagrodzona pięknym uśmiechem naszej księżniczki.” – wspomina tata Zuzi.

Zuzia ma sparaliżowane nerwy odpowiedzialne za mimikę twarzy. Nie potrafi zamykać powiek, a jej gałki oczne rozbiegają się w nieskoordynowany sposób. Jednak Zespół Moebiusa  to nie tylko brak ekspresji twarzy, ale również niewielkie deformacje kończyn i języka. Obecnie deformacja języka wywołuje problem z przełykaniem pokarmów, a w przyszłości utrudni dziewczynce mówienie. Do listopada Zuzia przyjmowała pokarmy przez sondę wprowadzoną przez nos do żołądka, jednak wywołała ona podrażnienie i odleżyny w przewodzie pokarmowym. Skutkiem takiego stanu były częste pobyty w szpitalu (w ciągu dwóch miesiącach aż sześciokrotnie).

„Zuzia przeszła zabieg wyłonienia gastronomii, co miało być rozwiązaniem naszych problemów. Niestety, nie do końca tak się stało… Malutka nadal ulewa… a odruch wymiotny powoduje podrażnienie śluzówki, co skutkuje wymiotami krwią…” – opowiada mama.

Co 10-12 dni, Zuzia przechodzi również tzw. „odlot”, charakteryzujący się sennością, apatią i brakiem reakcji na bodźce. W początkowej fazie, każda próba podania posiłku kończy się odruchami wymiotnymi, ulewaniem. W kolejnej fazie dziewczynka zaczyna tolerować drobne ilości pokarmu. Niestety, silne bóle głowy sprawiają, że Zuzia się samookalecza, by ulżyć swoim mękom… „Bije się po głowie, przegryza paluszki do krwi, wsadza palce do oczu… Musimy przez to zakładać jej rękawiczki i krępować ręce… W tym stanie ma problem z wypróżnieniem, oddawanie gazów zbiega się z odruchem wymiotnym (konieczne są wlewki doodbytnicze).” – relacjonują rodzice.

„Niestety, nadal nie wiemy co jest przyczyną tych wszystkich koszmarów, przez które Zuzia musi przechodzić… Nie wiemy, jak powinniśmy sobie z tym radzić… Uczymy się, staramy się jak możemy… Przeraża nas to, że Zuzia nie jest w stanie przybrać na wadze. Jej masa ciała ciągle waha się przy 7 kilogramach… Najgorszy jest strach i stres, gdy zbliża się ten czas. I pytanie, czy znów pojawi się odlot, czy może spotkał nas cud i ten był ostatnim…”- mówią rodzice.

Dziewczynka musi być nieustannie rehabilitowana, ponieważ tylko to daje szansę na powrót do pełnej sprawności. Dzięki nieustannej, ciągłej rehabilitacji jest szansa na powrót mimiki twarzy, poprawę koordynacja oczu i usprawnienie odruchu przełykania. Liczymy również na wypracowanie pełnego usprawnienia przykurczu paluszków dłoni oraz ożywienie porażonej fałdy głosowej (ostatnie badania wykazały, że jedna strona fałdów głosowych działa prawidłowo i jest szansa na samodzielne oddychanie i mowę). Wówczas niepotrzebne będą gastrostomia i rurka tracheotomijna.

„W momencie przyjścia na świat naszej kochanej córeczki, koniecznością była zmiana priorytetów i podjęcie walki o jej zdrowie. W żaden sposób nie mogliśmy się przygotować do zaistniałej sytuacji, gdyż ciąża przebiegała wzorowo. Skończyły się już nasze oszczędności, sprzedaliśmy samochód, aby pokryć wydatki na bieżącą rehabilitacje i diagnostykę córki. Dotychczasowy miesięczny koszt rehabilitacji i zapotrzebowania medycznego przekracza nasze możliwości budżetowe, nie wspominając o znacznych kosztach poniesionych na niezbędny sprzęt medyczny, pozwalający sprawować nam opiekę nad córką w domu, a nie w szpitalu. Prosimy w imieniu naszym i naszej Córeczki Zuzi o wsparcie naszych działań w walce o jej powrót do pełnej sprawności. My, jako rodzice, nie możemy pozwolić, aby dotychczasowa poprawa stanu zdrowia naszej Córeczki została zaprzepaszczona.” – apelują rodzice.

Zuzia Frączkiewicz

 

 

#ZuziaWalczy

Udostępnij post z hastagiem #ZuziaWalczy i pokaż swoje wsparcie

Co słychać u Podopiecznego

Kopia Projekt bez tytułu (1)
11 kwietnia 2019
Wielkanocny Piknik dla Zuzi
1% Podatku dla dzieci
14 sierpnia 2018
„BIEG PO ŻYCIE ZUZI”- charytatywna akcja podjęta przez Pana Michała Guzik, by wspomóc w walce naszą księżniczkę Zuzię <3
kjhkjhkjhkjh
01 lutego 2018
Szukamy leczenia i konsultacji

Mieszkam w Warszawie

Mój fanpage

Lista wpłat za pośrednictwem PayU

Anonimowy Pomagacz
20,00 zł
1 miesiąc temu
Anonimowy Pomagacz
20,00 zł
1 miesiąc temu
Anonimowy Pomagacz
Nie jesteś sama!
100,00 zł
1 miesiąc temu
Anonimowy Pomagacz
Nie poddawajcie się. Będzie dobrze!
10,00 zł
1 miesiąc temu
Paula
50,00 zł
2 miesiące temu
Anonimowy Pomagacz
50,00 zł
2 miesiące temu
Anonimowy Pomagacz
50,00 zł
2 miesiące temu
X

Wybierz metodę płatności

payu
paypal
przelew tradycyjny
Deklarowana kwota
Dotacja anonimowa
Ukryj kwotę
Imię(nick)
Słowa wsparcia
Koszt obsługi zbiórki
Zgadzam się dodatkowo pokryć koszt obsługi zbiórki
Do deklarowanej kwoty zostanie doliczona jednoprocentowa prowizja pobierana przez PayU.

Fundacja Rycerze i Księżniczki
ul.Jana Nowaka-Jeziorańskiego 52 lok.89
03-982 Warszawa

PKO Bank Polski
90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
z tytułem: „Darowizna dla ZUZI”

Do wpłat zagranicznych
Swift:BPKOPLPW 90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
IBAN: PL90102010420000890203244142
tytułując przelew: „Darowizna dla ZUZI”

Konto walutowe USD:
IBAN:PL98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
Swift:BPKOPLPW98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
z tytułem „Darowizna dla ZUZI”

Konto walutowe € EUR:
Swift: BPKOPLPW 02102010420000830203746831
IBAN: PL02102010420000830203746831
tytułując przelew: „Darowizna dla ZUZI”

Wyślij SMS o treści:

POMOC

na numer:

75265

Identyfikator w naszej Fundacji : ” Zuzia Frączkiewicz „

Koszt sms na numer 75265  – 5 zł netto

( 6,15 zł z VAT )