„Od zawsze w marzeniach miałam wizję idealnej rodziny – domu pełnego roześmianych dzieci – chłopca i dziewczynki. Kiedy urodziłam synka, myślałam, że nie można być szczęśliwszym i szybko zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Ciąża przebiegała prawidłowo, nic nie budziło mojego niepokoju. Gdy podczas połówkowego USG lekarz powiedział, że to będzie córeczka, płakałam z radości. Wieczorami, głaszcząc coraz większy brzuch, wyobrażałam sobie dwa brzdące przybiegające do naszego łóżka w weekendowe poranki, wspólne wycieczki, zabawy. Tak bardzo wyczekiwałam porodu…” – wspomina mama Zuzi.

Zuzia urodziła się 30 marca 2017 roku. Właśnie pełnią kolorów rozkwitała wiosna. „Poruszenie lekarza, położnej i całego personelu od razu mnie zaniepokoiło. Zuzia miała problemy z oddychaniem. Strach o moją malutką córeczkę, który opanował mnie w tamtej chwili nie opuszcza mnie aż do teraz.” – mówi dalej Pani Marzena

Kolejne dni, zamiast przynosić lepsze wiadomości, prowadziły do rozpaczy. Lekarze informowali o następnych badaniach i wynikach: wiotkość krtani, porażone fałdy głosowe, wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z przełykaniem, brak mimiki twarzy, przykurcz paluszków dłoni. Zuzia przez pierwsze cztery tygodnie życia z ogromnym wysiłkiem walczyła o każdy oddech. W końcu podjęto decyzję o założeniu dziewczynce rurki tracheotomijnej, umożliwiającej oddychanie. Postawiono też diagnozę – Zespół Moebiusa – bardzo rzadka choroba, która przytrafi się jednemu na pięćdziesiąt tysięcy ludzi.

Na początku czerwca Zuzia mogła opuścić szpital. Dla większości matek powrót z niemowlęciem do domu to najbardziej wyczekiwana chwila. „Po urodzeniu synka wyszłam ze szpitala z kwiatami od męża, przepełniało mnie nieograniczone szczęście. Teraz wyszłam z teczką pełną dokumentacji medycznej, grubym plikiem skierowań do specjalistów i strachem…” – opowiada mama Zuzi.

„Szybko zderzyliśmy się z rzeczywistością. Wędrówki od drzwi jednego lekarza do kolejnego, zimne poczekalnie, odległe terminy wizyt na NFZ. Nie mogliśmy czekać. Wszystkie wizyty umawiamy prywatnie. Każdy miesiąc zwłoki to ogromna przepaść i zaległości, których nie sposób nadrobić. Pierwszy rok życia dziecka jest najważniejszy i z tym przekonaniem staramy się poruszyć niebo i ziemię, aby nasza walka została nagrodzona pięknym uśmiechem naszej księżniczki.” – wspomina tata Zuzi.

Zuzia ma sparaliżowane nerwy odpowiedzialne za mimikę twarzy. Nie potrafi zamykać powiek, a jej gałki oczne rozbiegają się w nieskoordynowany sposób. Jednak Zespół Moebiusa  to nie tylko brak ekspresji twarzy, ale również niewielkie deformacje kończyn i języka.

Obecnie deformacja języka wywołuje problem z przełykaniem pokarmów, a w przyszłości utrudni dziewczynce mówienie.

Do listopada Zuzia przyjmowała pokarmy przez sondę wprowadzoną przez nos do żołądka, jednak wywołała ona podrażnienie i odleżyny w przewodzie pokarmowym. Skutkiem takiego stanu były częste pobyty w szpitalu (w ciągu dwóch miesiącach aż sześciokrotnie).

„Zuzia przeszła zabieg wyłonienia gastronomii, co miało być rozwiązaniem naszych problemów. Niestety, nie do końca tak się stało… Malutka nadal ulewa… a odruch wymiotny powoduje podrażnienie śluzówki, co skutkuje wymiotami krwią…” – opowiada mama.

Co 10-12 dni, Zuzia przechodzi również tzw. „odlot”, charakteryzujący się sennością, apatią i brakiem reakcji na bodźce. W początkowej fazie, każda próba podania posiłku kończy się odruchami wymiotnymi, ulewaniem. W kolejnej fazie dziewczynka zaczyna tolerować drobne ilości pokarmu. Niestety, silne bóle głowy sprawiają, że Zuzia się samookalecza, by ulżyć swoim mękom… „Bije się po głowie, przegryza paluszki do krwi, wsadza palce do oczu… Musimy przez to zakładać jej rękawiczki i krępować ręce… W tym stanie ma problem z wypróżnieniem, oddawanie gazów zbiega się z odruchem wymiotnym (konieczne są wlewki doodbytnicze).” – relacjonują rodzice.

„Niestety, nadal nie wiemy co jest przyczyną tych wszystkich koszmarów, przez które Zuzia musi przechodzić… Nie wiemy, jak powinniśmy sobie z tym radzić… Uczymy się, staramy się jak możemy… Przeraża nas to, że Zuzia nie jest w stanie przybrać na wadze. Jej masa ciała ciągle waha się przy 7 kilogramach… Najgorszy jest strach i stres, gdy zbliża się ten czas. I pytanie, czy znów pojawi się odlot, czy może spotkał nas cud i ten był ostatnim…”- mówią rodzice.