Wiktoria znaczy zwycięstwo

„Wiktoria to znaczy zwycięstwo. Jeszcze w ciąży, kiedy okazało się się, że będę miała córeczkę, wiedziałam, jak jej dam na imię. Nie wiedziałam jednak, że moja mała dziewczynka tak szybko będzie musiała stoczyć swoją pierwszą walkę. Tą najważniejszą. O życie.” – przyciszonym głosem mówi mama.

Wiktoria urodziła się zdrowa. 10 punktów w skali Apgar. Rozwijała się prawidłowo. Nic nie budziło podejrzeń. Wróg naszej księżniczki pierwszy raz dał o sobie znać w gorące wakacje 2015 roku. Wikusia zaczęła słabo sypiać, budziła się z płaczem, nie chciała jeść. Lekarz pediatra na podstawie badań i wywiadu stwierdził owsiki. Uspokojeni diagnozą rodzice podali córeczce leki. Ciesząc się ciepłym latem, pierwszymi spacerami na własnych nóżkach, pierwszymi słowami, wtedy półtorarocznej córeczki, nie zdawali sobie sprawę, że on już wtedy był! Przyczajony, ukryty, schowany gdzieś głęboko. Rozpoczął inwazję, ujawniając się po raz pierwszy.

Po dwóch tygodniach Wiktoria zaczęła mieć problemy ze wstawaniem, chodziła chwiejnym krokiem, miała zaburzenia równowagi. Teraz rodzice już wiedzą, że wówczas ujawnił się po raz drugi! Zajmował powoli kolejne terytoria, wchodził do kanału kręgowego, wciskał się w przestrzenie międzykręgowe, skradał między żebrami…

Po raz pierwszy zawitaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Jeszcze nie wiedzieliśmy, że stanie się dla nas drugim domem. Na oddziale neurologii spędziliśmy kilka dni. Wykonano badania. Tomografia, rezonans głowy i EEG niczego niepokojącego nie wykazały. Wiktoria dostała kroplówki, szybko poczuła się lepiej. Na rok zapomnieliśmy o chorobach, wizytach u specjalistów i niepokoju.

Kolejne lato przyszło szybko, znów upalne, gorące. Pewnego dnia, gdy Wikusia biegała po ogródku bez koszulki babcia zauważyła na jej plecach niewielką wypukłość.
Już następnego dnia rodzice skierowali swoje kroki do pediatry, która znów mówiła, że nie widzi nic podejrzanego.

„Tym razem nie odpuściliśmy. Umówiliśmy się na prywatną wizytę do ortopedy. Pierwszy, do którego trafiliśmy orzekł, że Wiktoria jest w fazie wzrostu i zalecił kontrolę na bilansie 4-latka. Drugi zlecił USG podejrzewając krwiaka. Wróciliśmy do niego z opisem USG i podejrzeniem zwojaka zarodkowego.
W pierwszej chwili pomyślałam, że to nic groźnego. Przecież nie brzmi to strasznie. Nie brzmi jak coś, co chce zabić moje dziecko. Jednak, gdy lekarz powiedział: neuroblastoma, wiedziałam, że jest źle. Słyszałam wcześniej o dzieciach z tym nowotworem, wiedziałam, że jest złośliwy, że dzieci z takim rozpoznaniem umierają…” – relacjonuje patrząca na śpiącą córeczkę mama.

Kolejna wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka. Oddział chirurgiczny. Tym razem tomografia pokazuje wroga w całej okazałości. Duży guz wielkości 9x6x7 cm, zajął śródpiersie tylne, przestrzeń zaotrzewnowa jamy brzusznej, oplótł kręgosłup. Gdy został wykryty, były już zajęte kręgi.

Jeszcze na oddziale chirurgicznym założono Wiktorii dojście centralne.

‘Tak naprawdę diagnoza dotarła do mnie chyba dopiero w momencie przeniesienia na oddział onkologii dziecięcej. Idąc korytarzem bałam się spojrzeć w bok, z każdej sali spoglądały na mnie wielkie oczy umierających dzieci. Jednym z nich była od tej pory moja córeczka.’ – wspomina mama.

Dwie pierwsze chemioterapie nie przyniosły żadnych rezultatów. Poza utratą pięknych włosków Wikusi, złym samopoczuciem, płaczem z bólu i strachem naszej kruszynki. Dwie kolejne – jeszcze mocniejsze również wywołują słabą reakcję guza. Po ostatniej guz zmniejsza się minimalnie. Wiktoria kilka razy miała przetaczaną krew, musiała być żywiona pozajelitowo. W końcu lekarze podejmują decyzję o operacji.

12 stycznia 2017 roku Wiktoria przeszła operację usunięcia guza. Wystąpiły powikłania pooperacyjne, miała problemy z chodzeniem, stwierdzono płyn w płucach. Większość guza została usunięta, wciąż pozostała część osadzona między kręgami. Nie została usunięta ze względu na zbyt duże ryzyko uszkodzenia rdzenia kręgowego.

„Teraz żyjemy jak na tykającej bombie. Kiedy wybuchnie? Czy zabierze nam naszą księżniczkę? – te pytania towarzysza mi w każdej sekundzie mojego życia. Jedynym zaleceniem jest ścisła obserwacja guza. Wiktoria co 3 miesiące przechodzi szczegółowe badania. Guz w każdej chwili może zacząć rosnąć, może się uaktywnić, może dać przerzuty.”– opowiada zrozpaczona mama Wikusi. My wiemy, że się nie poddamy będziemy walczyć szukać…. jej imię przecież znaczy ZWYCIĘSTWO.

Konsultujemy przypadek Wiktorii ze specjalistami z kliniki Tubingen. Wielu dzieciom z Polski tamtejsi lekarze usunęli w całości guzy. Na podstawie informacji od innych rodziców wiemy, że koszt operacji przekroczy nasze możliwości finansowe. Prosimy o pomoc.

https://www.facebook.com/RycerzeiKsiezniczki/videos/1186047524837735/