Patryk od urodzenia walczy o swoje życie... Wspiera go kochająca mama, która poruszy niebo i ziemię, by ratować ukochanego synka!

knight
Rycerz Patryk Patryk Krzyżewski / Ząbki
dragon
Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji tzw. Klątwa Ondyny, choroba Hirschsprunga, autyzm
goal
Zakup anten oraz stymulatora (transmitera), rehabilitacje, leczenie
money
KWOTA ZBIÓRKI
0
 
0%
Zebraliśmy już 0
potrzebujemy jeszcze 0
Patryk podpięty do aparatury
Pilne!
money
Wspomóż przelewem
Darowizna w formie przelewu tradycyjnego, internetowego lub PayPal.
1percent
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż swój 1,5% na Patryka
KRS: 0000557412
Cel szczegółowy: 0004 Patryk Krzyżewski
megaphone
Nagłaśniaj z nami!
Wydrukuj plakat lub ulotkę i pomóż w nagłośnieniu akcji!
auction
Aukcje
Weź udział w naszych aukcjach charytatywnych. Wygrywaj i pomagaj!

Sen = ŚMIERĆ!

Patryk od urodzenia walczy o swoje życie… Wspiera go kochająca mama, która poruszy niebo i ziemię, by ratować ukochanego synka!

Patryczek urodził się 2.12.2018r. w 36 tygodniu jako wcześniak  w bardzo złym stanie. Natychmiast po urodzeniu podjęto walkę o jego życie. Tylko błyskawiczna reanimacja oraz intubacja pozwoliła chłopcu żyć. Pierwsze 4 miesiące swojego życia spędził w szpitalu na Intensywnej Terapii. Walczył ze szpitalnymi zakażeniami, sepsą, kwasicą, zapaleniem płuc.
Niestety w 8 tygodniu życia dziecka badania wykazały, że maluszek urodził się z bardzo rzadkimi genetycznymi chorobami: zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji – potocznie zwaną ,,Klątwą Ondyny” oraz chorobą Hirschprunga, zaburzeniami sercowo-naczyniowymi, zaburzeniami mózgowymi noworodka, hipotrofią ,zaburzeniami hematologicznymi, niedokrwistością, zaburzeniami przewodu pokarmowego. Patryk miał wielokrotnie drgawki miokloniczne, karmiony był pozajelitowo, a następnie sondą przez noc.

„Każdego dnia patrzyłam na ból i cierpienie mojego synka… Nie ma słów, które mogłyby opisać, co wtedy czułam,  będąc przy inkubatorze…  Zamiast ciepłego mleczka do jedzenia, była kroplówka i podawane dożylnie antybiotyki. W miejsce powiewu świeżego powietrza, był tlen wtłaczany do płuc przy pomocy rurki intubacyjnej. Zamiast zabawek niemowlęcych, było pełno kabli ,monitorów, czujników. Zamiast dotyku, poczucia bezpieczeństwa, były głośne alarmy, wenflony, sterylny inkubator. To był ból rozrywający moje serce. Czułam się taka bezradna, wręcz sparaliżowana strachem. Patryczek codziennie musiał być wielokrotnie kłuty igłami – w celu założenia wenflonu albo pobrania krwi do badań. Po kilkunastu dniach takich zabiegów, rączki i nóżki Patrysia były bardzo sine. Żyły synka uległy zniszczeniu i nie nadawały się już do dalszego wkłuwania. Powstawały tzw. zrosty – pękające żyłki. Z tych powodów lekarz anestezjolog postanowił wbić igłę w główkę mojego małego aniołka. Widok był straszny.

Patryczek wielokrotnie ekstubował się, wyrywając sobie z gardła oraz noska rurkę intubacyjną, odłączając się tym samym od respiratora. Kilka razy usunął sobie „wejście centralne” do żyły, sondę, worek stomijny… Przez 4 miesiące zespół lekarzy walczył o życie mojego synka. To był bardzo trudny czas. Każdego dnia słyszałam od lekarzy, że nie wiedzą, czy Patryk przeżyje kolejną dobę…” – opowiada mama Dominika.

Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji powoduje u chłopca zatrzymanie oddechu w trakcie snu, dlatego Patryk musi być kilka razy dziennie podłączony do specjalistycznej aparatury, respiratora oraz pulsoksymetru. Niestety to tylko sprzęt i nie można mu w pełni zaufać. Każda chwila nieuwagi może zakończyć się tragicznie śmiercią we śnie.

„Pod koniec marca 2019r. synka przywiozło pogotowie do domu. Jako rodzic zostałam przeszkolona w szpitalu z zakresu obsługi sprzętów medycznych oraz udzielania pierwszej pomocy.
Wiele razy musiałam się zmierzyć z reanimacją synka w domu -opanowaniem, trzeźwością podejmowania działań, a także spokojem bo wiedziałam, że od tego co zrobię i w jakiej kolejności zależy życie mojego syna…Wiele razy Patryczkowi wypadła rurka tracheostomijna, którą samodzielnie musiałam umieścić w tchawicy.”

Jedyną szansą na dalsze życie Patryczka bez respiratora jest operacja polegająca na wszczepieniu stymulatora oddechu. Ma on za zadanie pobudzanie przepony tak, aby dziecko nie zapominało o oddychaniu.

Synek wymaga również częstej rehabilitacji z fizjoterapeutami, współpracy z neurologopedą oraz dziecięcym psychologiem. Jednak to nie wszystkie potrzeby. Patryczek, w związku z tracheostomią, wymaga również zapotrzebowania w sprzęt medyczny i artykuły pielęgnacyjne, gdyż NFZ nie refunduje w pełni potrzebnych dnia codziennego artykułów. To kolejne koszty, na które mnie niestety nie stać. Miesięcznie to kwoty sięgające około 6000 złotych. Nasza sytuacja finansowa jest bardzo ciężka. Z jednej strony niezbędna operacja, z drugiej codzienne życie… rehabilitacja, zajęcia z logopedą, całodobowa pielęgnacja synka.” – opowiada mama Dominika.

U Patryka w wieku 3 lat zdiagnozowano autyzm. Potrzebna jest regularna terapia indywidualna z psychologiem oraz pedagogiem specjalnym, a także zajęcia Integracji Sensorycznej ze względu na zaburzenia czucia głębokiego oraz silnego pobudzenia, które jest charakterystyczne dla spektrum autyzmu.

Mama chłopca, pomimo ciężkiej choroby synka, stara się mu stworzyć normalne dzieciństwo.
„Patryczek lubi długie spacery na świeżym powietrzu, zabawy na placu zabaw. Dużą radość sprawia my naśladowanie różnych dźwięków, bardzo lubi słuchać muzyki, bawić się zabawkami sensorycznymi oraz oglądać bajki. Patryk jest bardzo wrażliwym chłopcem, ale przy tym odważnym i śmiałym, lubiącym wyzwania. Uwielbia zabawy na śniegu, długie kąpiele i zabawy w wodny świat. Dużą radość sprawia mu kontakt z rówieśnikami. Jako mama zrobię wszystko, aby pokazać swojemu ukochanemu synkowi kolorowy, dziecięcy świat.”

 

Patryk chce żyć. Klątwa Ondyny chce to życie zabrać, czy się uda by chłopczyk funkcjonował bez respiratora to zależy tylko i wyłącznie od ludzi dobrej woli.

„Kochani tylko w WAS nadzieja, liczy się każda wpłata, nawet najmniejsza. Obok operacji, potrzebujemy środków finansowych na zapewnienie synkowi systematycznej terapii psychologicznej, neurologopedycznej, tlenoterapii w komorze hiperbarycznej, integracji sensorycznej, fizjoterapii i zajęć z pedagogiem specjalnym. Zebrane środki przeznaczymy także na zakup artykułów medycznych, leków, nierefundowanych szczepionek, fotelika samochodowego medycznego oraz pomocy sensorycznych. Potrzeb jest wiele, które niestety przewyższają moje możliwości finansowe, zwłaszcza, że całodobowo opiekuję się synkiem i nie mogę podjąć pracy.  Wierzę w moc ludzkich serc, które pomogą nam w tej trudnej sytuacji. Za każde wsparcie dziękuję z całego serca. – apeluje mama chłopca.

W połowie sierpnia 2022r. Patryk został przyjęty na Oddział ,,Kliniki Neurologii Rozwojowej” w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku.
Celem pobytu w szpitalu było wykonanie badań ,które posłużą we wstępnej kwalifikacji do operacji wszczepienia stymulatora nerwu przepony, na którą rodzice tak nieustannie czekają. Nie ma żadnych przeszkód by operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony mogła zostać wykonana.

Udało się! Po długich oczekiwaniach rodzice Patryczka dostali informację, że chłopiec może przejść operację! Po licznych badaniach wszystkich parametrów, zakwalifikowano Patryka na zabieg.
Długo wyczekiwana operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony odbyła się w szpitalu Copernicus w Gdańsku 28 marca 2023r! Trwała siedem godzin ale wszystko poszło zgodnie z planem. Podczas operacji pojawiły się komplikacje i trudności w odnalezieniu nerwu po lewej stronie aby umiejscowić elektrodę. Neurochirurdzy z Gdańskiego Szpitala Copernicus nie poddawali się i udało się szczęśliwie po dwóch godzinach odnaleźć właściwy nerw lewej przepony.
Jeszcze na bloku operacyjnym, został po raz pierwszy włączony stymulator, celem sprawdzenia reakcji nerwów na elektrodę. Lekarze zadowoleni byli z przebiegu operacji.

Miesiąc później, po zagojeniu się ran pooperacyjnych, stymulator podczas kontroli został włączony na stałe. Patryk może już spokojnie zasypiać bez podłączenia pod respirator. Komfort snu chłopca, jak również jego rodziców zmienia się na lepszy, łatwiejszy a przede wszystkim prostszy.

 

” Priorytetem jest zakup dla Patryka anten oraz drugiego stymulatora – transmitera. Rozważamy w niedalekiej przyszłości dekaniulację u synka.  Gdy Patryczkowi zostanie usunięta rurka tracheostomijna, w sytuacji kiedy obecny stymulator nie zadziała z przyczyn awarii, nowe sprzęty medyczne uratują jego życie ! Zapewnią Patryczkowi odpowiednią wentylację w trakcie snu. Prosimy o pomoc i wsparcie w zbiórce! ” – apeluje mama Dominika.

 

Mieszkam w Ząbkach

Mój fanpage

Lista wpłat za pośrednictwem PayU i PayPal

avatar
Anonimowy Pomagacz
Trzymam kciuki
100,00 zł
1 miesiąc temu
avatar
Anonimowy Pomagacz
Pomagam
33,00 zł
2 miesiące temu
avatar
Anonimowy Pomagacz
Pomagam
35,00 zł
3 miesiące temu
avatar
Jan
Powodzenia!
50,00 zł
4 miesiące temu
avatar
Kol
Powodzenia!
50,00 zł
5 miesięcy temu
avatar
Anonimowy Pomagacz
Pomagam
35,00 zł
7 miesięcy temu
avatar
Emi
Zdrówka!
70,00 zł
9 miesięcy temu
X

Wesprzyj fundacje lub darowizna dla konkretnej osoby

Wybierz metodę płatności

payu
paypal
money
przelew tradycyjny

Fundacja Rycerze i Księżniczki
Ul. Żegańska 21/23
04-713 Warszawa
BGŻ BNP Paribas S.A.
80 1600 1462 1811 6859 4000 0004
tytułując przelew: „Darowizna dla 0004 Patryk Krzyżewski”

Do wpłat zagranicznych
Swift:BPKOPLPW 90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
IBAN: PL90102010420000890203244142
tytułując przelew: „Darowizna dla 0004 Patryk Krzyżewski”

Konto walutowe USD:
IBAN:PL98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
Swift:BPKOPLPW98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
tytułując przelew: „Darowizna dla 0004 Patryk Krzyżewski”

Konto walutowe EUR:
Swift: BPKOPLPW 02102010420000830203746831
IBAN: PL02102010420000830203746831
tytułując przelew: „Darowizna dla 0004 Patryk Krzyżewski”

Darowizny wpłacić można na konto:

Fundacja „Rycerze i Księżniczki”
Ul. Żegańska 21/23
04-713 Warszawa
PKO Bank Polski
90 1020 1042 0000 8902 0324 4142

Do wpłat zagranicznych
Swift: BPKOPLP90102010420000890203244142
IBAN: PL90102010420000890203244142

Konto walutowe USD:
IBAN: PL98102010420000850203422383
Swift: BPKOPLPW98102010420000850203422383

Konto walutowe EUR:
Swift: BPKOPLPW02102010420000830203746831
IBAN: PL02102010420000830203746831