Kacprowi śmierć zajrzała w oczy wielokrotnie – pierwszy raz zaraz po urodzeniu…

Kacper urodził się jako wcześniak. Rozszczep kręgosłupa wykryto u niego bardzo późno, na kilka tygodni przed narodzinami.  Prosto z sali porodowej  trafił na stół operacyjny. Lekarze przygotowali jego rodzinę na najgorsze…

„Byliśmy przygotowani na pożegnanie Kacpra, na to, że odejdzie do lepszego świata. Chrzest odbył się w warunkach szpitalnych, w inkubatorze. Ksiądz powiedział, że zdarzało mu się, aby po chrzcie los się odmienił. I tak było w przypadku Kacpra. Personel medyczny przy naszym wyjściu na noc prosił o pożegnanie się chłopcem. Kacper nie poddał się ani tego dnia, ani każdego następnego. Pokazał wszystkim, że jest prawdziwym Wojownikiem, że bardzo chce żyć. ””– wspomina babcia Kacpra, Pani Aleksandra.

Kacper od urodzenia wychowywany jest przez babcię i dziadka. Jego biologiczna mama, gdy go urodziła, miała 20 lat. Wtedy nie była w stanie opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. Jej rodzice bez wahania zdecydowali, że zajmą się chorym wnukiem i zostaną jego prawnymi opiekunami. Obecnie stan prawny Kacpra został uregulowany, proces przysposobienia wnuka został pomyślnie zakończony.
„Mogę wielu rzeczy się wyrzec, aby ułatwić Kacprowi życie. To jest prawdziwa miłość”-  mówił wzruszony dziadek.

Kacper walczy do tej pory, a właśnie skończy 20 lat. Jest codziennie rehabilitowany.
”Sytuacja Kacpra jest o wiele trudniejsza niż u innych dzieci z tą przypadłością. W związku z tym, że chłopiec miał dość wysoki rozszczep, następstwem tego był niedowład kończyn dolnych w znacznym stopniu, zniekształcenie stóp, przykurcze w kolanach i stopach- to wszystko od 1 dnia życia, odniemowlęcego, wymagało stałej rehabilitacji.”

Lista powikłań u Kacpra jest długa. Zaraz po urodzeniu dokonano operacyjnego zamknięcia rozszczepu kręgosłupa na odcinku lędźwiowo-piersiowym. Chłopiec miał także olbrzymie wodogłowie. Zastawkę odbarczającą płyn oponowo-rdzeniowy, aby nie rozsadził główki i mózgu, założono już w pierwszym tygodniu życia odprowadzając dren odzastawkowy do otrzewnej. Wkrótce jednak zastawka przestała pracować tak jak powinna. Z tego powodu operowany był aż 5 razy, odprowadzając dren odzastawkowy a to do otrzewnej, a to następnym razem do przedsionka komory serca i tak za każdym razem w inne miejsce, które nie było zainfekowane zakażonym płynem oponową mózgowym. W pierwszych miesiącach życia Kacper poddany był kolejnej operacji usprawniającej pracę nerek i wyeliminowania olbrzymiego wodonercza. Krótko po zaplanowanej operacji doszło do perforacji i zakażenia otrzewnej. I znowu kolejna operacja … Leżał na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej, a lekarze na moje pytania o stan zdrowia odpowiadali : „a co Pani chce usłyszeć? On jest ciągle bliżej tamtego świata niż tego”. Trwałam przy nim miesiącami nie odstępując od łóżeczka, śpiąc na karimacie lub krześle , jeżeli nie było dla mnie łóżka . Przez pierwsze 5 lat życia 3,5 roku spędziliśmy w szpitalach: w Koszalinie, Szczecinie, Warszawie, Poznaniu czy Gdańsku. Często z jednego szpitala jechaliśmy od razu do innego miasta, do innej kliniki niejednokrotnie szukając we własnym zakresie szpitala, który podejmie się operacji naszego przypadku. Trudne, ośmio – jedenasto godzinne operacje z dodawaniem narkozy w trakcie przedłużającego się zabiegu, pełne bólu i cierpienia, aparatury medycznej, nieprzespanych nocy nie wpływały na rozwój Kacpra korzystnie. Był malutki, słabo rozwinięty pod każdym względem jak na swój wiek. Swoje pierwsze urodziny spędził w domu wracając właśnie po trzy miesięcznym pobycie w szpitalu w Warszawie , gdzie przeszedł 4 ciężkie operacje wykonane w trybie ratowania życia . Ważył wtedy zaledwie 5,40 kg. Po latach, w czasie wizyty kontrolnej Pani Doktor powiedziała: „ jak Was widzę to mam zawsze przed oczami tego maleńkiego , wycieńczonego człowieczka, którego przyjmowałam na swoim dyżurze na Oddział, a rokowania na przeżycie nie były optymistyczne.” Każda wizyta u lekarza kończyła się najczęściej skierowaniem do szpitala, ponieważ objawy mogły świadczyć i o zakażeniu układu moczowego i o dysfunkcji zastawki, o padaczce, o zapaleniu opon mózgowych i jeszcze o wielu innych chorobach.

„ Z powodu tych dodatkowych schorzeń, chłopiec w swoim krótkim życiu był operowany ponad 20 razy, często jedna operacja musiała być przeprowadzana w kilku etapach, by np. zakończyć się wyłonieniem urostomii, czy kolostomii lub inny etapem przejściowym. Po jednej z kolejnych,  wielogodzinnych   operacji ponownie otarł się o śmierć.

Kacper zapadł w śpiączkę. Ponad 20 godzin nie można było go obudzić, był bez jakiegokolwiek kontaktu. Powiedziano mi, że to już jest chyba ten moment na pożegnanie z Nim. Kacper miał wtedy ok 3,5 roku. Byłam tam przy nim , przy łóżeczku, czekałam. Nagle w środku noc zdarzył się cud- nasz wnuk otworzył oczka i powiedział, że chce jeść.”

U Kacpra konsekwencją wodogłowia i rozszczepu kręgosłupa jest nie tylko niepełnosprawność fizyczna, ale też intelektualna. Chłopiec pomimo swojego wieku, nadal nie potrafi czytać i pisać. Kacper chodził do szkoły integracyjnej. Dobrze tam funkcjonował, łatwo zaadoptował się w środowisku. Niestety wymagał znacznie większej pracy indywidualnej, nie potrafił skupiać się na zadaniach przy dwudziestopięcioosobowej grupie. Dlatego trafił do klasy pięcioosobowej, gdzie objęty został specjalnym tokiem nauczania.

„Rzadko się zdarza, żeby ktoś miał tak dużo optymizmu – Kacper bardzo często uśmiecha się. Nie ma w nim zgorzknienia. Jest zadowolony  i cieszy się z drobnych rzeczy. Patrząc na jego szkolne postępy i zaangażowanie, Kacper ma duże szanse na to aby w przyszłości osiągnąć wysoki stopień sprawności intelektualnej.”- mówi jeden z nauczycieli chłopca.

Lista nieszczęść, które spotkały Kacpra i jego rodzinę jest długa. 7 lat temu w wyniku pożaru stracili cały dorobek życia. Nieznany sprawca podpalił skład części samochodowych, który był w bezpośrednim sąsiedztwie mieszkania Pani Aleksandry, Krzysztofa i Kacperka. Po pożarze rodzina zamieszkała w komunalnym mieszkaniu. Dziadkowie starają się przystosować lokal do potrzeb Kacpra, a te rosną wraz z nastolatkiem. Kacper robi się cięższy- schodołaz powoli nie daje już rady. Niezbędna jest winda, podnośnik do wanny oraz samochód przystosowany do potrzeb Kacpra, aby mógł jeździć do szkoły, na zajęcia rehabilitacyjne oraz turnusy rehabilitacyjne często znacznie oddalone od dużych węzłów komunikacyjnych.

„Mogę wielu rzeczy się wyrzec, aby ułatwić Kacprowi życie. Miłość, wiara i nadzieja dawały mi siłę , aby walczyć o wnuka i pokonywać kolejne trudności. Tak minęło 16 lat.  Żyję nadzieją i wiarą w medycynę, że jeszcze i dla Kacpra zaświeci słońce i stanie na własnych nogach. Jednak zaczyna brakować  mi już sił. Czuję , że bez wsparcia ludzi o wielkim sercu nie dam rady. Nie mogę zaprzepaścić tego co osiągnęliśmy dla życia i zdrowia Kacperka.” – mówi wzruszony dziadek.

U pana Krzysztofa, dziadka Kacpra, kilka lat temu wykryto chorobę nowotworową. Walczył z nowotworem blisko 5lat. Niestety nie udało się pokonać choroby i Kacper od dwóch lat jest już półsierotą .

„Miłość , wiara i nadzieja dawały mi siłę , aby walczyć o wnuka i pokonywać kolejne trudności. Tak minęło 20 lat. Żyję nadzieją i wiarą w medycynę, że jeszcze i dla Kacpra zaświeci słońce i stanie na własnych nogach. Jednak zaczyna brakować mi już sił. Czuję , że bez wsparcia ludzi o wielkim sercu nie dam rady. Nie mogę zaprzepaścić tego co osiągnęliśmy dla życia i zdrowia Kacperka.” – mówi babcia Aleksandra.