Przerażająca diagnoza - hipoplazja obustronna, oczopląs, opóźnienia rozwojowe - zwaliła z nóg Rodziców maleńkiego Jasia...

Rycerz Jan Wiśniewski / Wodzisław Śląski
Hipoplazja obustronne, oczoplas, opóźnienia rozwojowe
Dalsza diagnostyka, konsultacje, rehabilitacja
KWOTA ZBIÓRKI
0
 
0%
Zebraliśmy już 0
potrzebujemy jeszcze 0
Pilne!
Wspomóż przelewem
Darowizna w formie przelewu tradycyjnego, internetowego lub PayPal.
Przekaż 1% podatku
Przekaż swój 1% na Jasia
KRS: 0000557412
Cel szczegółowy: 0062 Jan Wiśniewski
Nagłaśniaj z nami!
Wydrukuj plakat lub ulotkę i pomóż w nagłośnieniu akcji!
Aukcje
Weź udział w naszych aukcjach charytatywnych. Wygrywaj i pomagaj!

Ciemność jest codziennością Jasia…

Sprawmy, aby nasz mały Rycerz zobaczył jak piękny jest świat, a w nim swoich ukochanych rodziców i siostrzyczkę!

WPŁAĆ DAROWIZNĘ DLA JASIA

Jaś przyszedł na świat 11 marca 2020 dostając 10 punktów w skali Apgar. Do trzeciego miesiąca życia nie działo się nic niepokojącego prócz tego, że oczka Jasia uciekały ku górze. Jak później się okazało były to pierwsze sygnały, że z oczkami dzieje się coś złego. W domu mamy 4 letnią córkę. Intuicja matki podpowiadała mi, że Jaś w wieku 4 miesięcy powinien być bardziej ruchliwym dzieckiem. Niestety koordynacja ruchowa Jasia na tamten czas była zerowa.

Jaś nie przekręca się z boku na bok, nie jest w stanie przekręcić się z brzuszka na plecy i odwrotnie… Od tamtego czasu zaczęła się walka z czasem, aby syn nadrobił zaległości ruchowe. Tak trafiliśmy do doktora Myśliwca do Centrum Fizjoterapii. Opóźnienie motoryczne, zbyt duża masa ciała… zaczęliśmy intensywną rehabilitację. Na dzień dzisiejszy Jaś potrafi podnieść główkę, gdy leży na brzuszku. Dla Nas rodziców jest to ogromny krok na przód.

Kolejna wizyta była u Pani doktor neurolog… nie czekały na Nas zbyt optymistyczne wiadomości. U synka na podstawie ogólnego wyglądu i zachowania stwierdzono: plagiocefalię prawostronną, gałki oczne błądzące z rotacją ku górze, oczopląs poziomy niestały, brak fiksacji wzroku, brak wodzenia wzrokiem, napięcie mięśniowe w kierunku łagodnej hypotonii, asymetria ze zwrotem w prawo we wszystkich ułożeniach. W czasie wizyty zlecono USG główki oraz wizytę u okulisty. Wiedziałam, że jako matka muszę być gotowa na każdą diagnozę. USG główki wykazało podwyższony wskaźnik komorowo czaszkowy.

 

 

Trzy tygodnie później czekała Nas wizyta u okulisty. Tam Nasz świat- rodziców rozsypał się na miliony kawałków. Diagnoza, którą postawiła Pani doktor, sparaliżowała całe moje ciało. Ruchy gałek ocznych nieskordynowane, oczopląs horyzontalny, cechy rotacyjne z reakcją na światło, nie wodzi wzrokiem z odległości 20cm. Cechy obustronnej hypoplazji, wrodzona wada rozwojowa tarczy nerwu wzrokowego, upośledzenie wzroku obuoczne. Dostaliśmy zalecenie wykonania badania MR główki. W międzyczasie mieliśmy wizytę u doktor neurolog. Na zdjęciach USG dostrzegła zwiększony płyn rdzeniowy mózgowy – podejrzenie wodogłowia. W głowie milion myśli i pytań. Dlaczego On? Dlaczego My? Ale wiedziałam, że zrobię dla Niego wszystko by dzieciństwo Jasia było takie, na jakie zasługuje każde dziecko.

4 listopada 2020r. Jaś przeszedł badanie VEP. Serce matki drżało ze strachu na wyniki badań. Niestety, badanie pokazało, że Jaś widzi tylko na 30% ale nie wszystko- tylko duże wybrane przedmioty. Twarzy ludzi niestety nie widzi 😢. Jaś posiada również decyzję o przyznaniu stopnia niepełnosprawności. Chłopiec jest nieustannie rehabilitowany – poza ćwiczeniami usprawniającymi motorykę, rozpoczął także terapię wzroku. Jaś najbardziej reaguje na kolor czerwony.

„Wiem, że bez pomocy dobrych serc, niewiele możemy pomóc Jasiowi, ponieważ dotychczasowa rehabilitacja pochłonęła nasze wszystkie oszczędności. Dlatego zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc dla mojego synka. Aby Jaś krok po kroczku robił postępy, codziennie ćwiczę z nim także w domu. To, poza poświęconym czasem, nic nie kosztuje a wzmacnia efekty rehabilitacji ze specjalistami. Mamy basen z kuleczkami i ścieżkę sensoryczną którymi synek, przy mojej pomocy, chętnie się bawi. Ćwiczymy również nóżki i obroty na bok, bo z tym Jaś ma największy problem.” – opowiada mama Daria. ❤️❤️❤️

W lutym 2021 r., podczas badania USG przezczaszkowego, w główce Jasia pojawił się krwiak. Wodogłowie zostało wykluczone. Co prawda wskaźnik Ewansa Jaś ma podwyższony o 0,04,  ale przepływ płynu jest prawidłowy, bez zastoju. Neurochirurg zalecił odczekać kilka tygodni i ponowną kontrolę główki chłopca aby sprawdzić, czy krwiak rośnie.

Na kontrolę i rezonans magnetyczny Jaś razem z tatą zostali przyjęci na oddział Centrum Zdrowia Dziecka 27 kwietnia 2021 r. Lekarze wykonali szereg badań, w tym m.in. rezonans, EEG i USG. Wspaniałą informacją jest fakt, że krwiak w główce Jasia wchłonął się. Niestety, są też gorsze wiadomości. Jas ma hipoplazję sierpa mózgu, wodogłowie, krzywą przegrodę nosową oraz rozszczep podniebienia. Przez rozszczep chłopiec nie umie jeść, a w przyszłości może mieć duże problemy z mową. Jaś jest także po konsultacji u neurochirurga. Wodogłowia nie trzeba operować, bo płyn spływa sam z główki Jasia. Niestety, wyniki rezonansu pokazują, że mózg chłopca nie jest prawidłowo rozwinięty. Jaś będzie dzieckiem upośledzonym umysłowo – czas pokaże, w jakim stopniu. Przed naszym Rycerzem stoją dwie kolejne, wizyty: okulistyczne i laryngologiczne.

Rodzice muszą stoczyć teraz potrójną walkę- o wzrok Jasia, jego mowę i sprawność ruchową.

„Marzeniem moim – Mamy Jasia, jest to, aby syn kiedykolwiek spojrzał w moje oczy i wiedział jak wyglądam… Aby potrafił bawić się ze swoją siostrą. Wierzymy, że wszyscy razem jesteśmy w stanie pomóc naszemu synkowi. Pomóżmy Jasiowi zobaczyć jak wygląda mama, tata, siostra, a przede wszystkim pomóżmy mu zobaczyć jaki otaczający go świat jest piękny.

Dziękuję za każdą pomoc.”

WPŁAĆ DAROWIZNĘ DLA JASIA

Mieszkam w Wodzisławiu Śląskim

Mój fanpage

Lista wpłat za pośrednictwem PayU i PayPal

Wiki
Licytacja świeczka
25,00 zł
3 tygodnie temu
Nakretki
Jasiu❤️
1 700,00 zł
1 miesiąc temu
Małgorzata Kłos licytacja
25,00 zł
2 miesiące temu
Angelika
30,00 zł
3 miesiące temu
Basia
❤️
15,00 zł
3 miesiące temu
Martyna
licytacja
16,00 zł
3 miesiące temu
Anna licytacja
40,00 zł
3 miesiące temu
X

Wybierz metodę płatności

payu
paypal
przelew tradycyjny
Deklarowana kwota
Dotacja anonimowa
Ukryj kwotę
Imię(nick)
Słowa wsparcia
Koszt obsługi zbiórki
Zgadzam się dodatkowo pokryć koszt obsługi zbiórki
Do deklarowanej kwoty zostanie doliczona jednoprocentowa prowizja pobierana przez PayU.
Deklarowana kwota
Dotacja anonimowa
Ukryj kwotę
Imię(nick)
Słowa wsparcia

Fundacja Rycerze i Księżniczki
Ul. Żegańska 21/23
04-713 Warszawa
BGŻ BNP Paribas S.A.
66 1600 1462 1811 6859 4000 0062
tytułując przelew: „Darowizna dla 0062 Jan Wiśniewski”

Do wpłat zagranicznych
Swift:BPKOPLPW 90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
IBAN: PL90102010420000890203244142
tytułując przelew: „Darowizna dla 0062 Jan Wiśniewski”

Konto walutowe USD:
IBAN:PL98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
Swift:BPKOPLPW98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
tytułując przelew: „Darowizna dla 0062 Jan Wiśniewski”

Konto walutowe EUR:
Swift: BPKOPLPW 02102010420000830203746831
IBAN: PL02102010420000830203746831
tytułując przelew: „Darowizna dla 0062 Jan Wiśniewski”

Opcja chwilowo niedostępna