„Nasze dziewczynki to wymarzone córeczki tatusia. Gdy dowiedzieliśmy się o ciąży, byliśmy najszczęśliwsi na świecie. Jeszcze przed pierwszą wizytą u lekarza mąż kilka razy powtarzał, że chciałby, żeby to były bliźnięta. Nie byliśmy więc bardzo zaskoczeni, kiedy na USG zobaczyliśmy dwa malutkie ukochane punkciki.” – zaczyna opowiadać mama Gabrysi.

Niestety młodzi rodzice nie mogli nacieszyć się upragnioną ciążą. Kolejne wizyty kontrolne i USG przynosiły same złe wiadomości. Przez moment lekarze podejrzewali, że dziewczynki są połączone, że będą to bliźnięta syjamskie. Kolejne badanie wykluczyło takie rozpoznanie, ale i tak nie było powodów do ulgi.

Stwierdzono ciążę bliźniaczą jednokosmówkową i jednoowodniową – to ciąża zagrożona, ryzyko poronienia wynosiło aż 50%.

„Byłam pod ścisłą kontrolą lekarzy przez pierwszą połowę ciąży, miałam robione dziesiątki badań, cotygodniowe USG, zrobiliśmy płatne testy Nifty, (amniopunkcję – kariotypy i macierze ) które wyszły dobrze. Powinnam chodzić na spacery, wybierać ubranka, wózek i kolor ścian w pokoju, a ja ciągle jeździłam do kolejnych specjalistów” – wspomina Brygida 

Na dodatkowym badaniu połówkowym w 20 tygodniu ciąży, u jednej z dziewczynek lekarz stwierdził wadę serca. Czterech lekarzy wykonujących usg prenatalne nie zauważyło wcześniej nieprawidłowości.

„Mieliśmy nadzieję, że to ten lekarz się myli, że przecież to niemożliwe – już tyle przeszliśmy. Niestety kolejne badania potwierdziły, to o czym baliśmy się mówić na głos. Nasza córeczka miała poważną wadę serca.” – opowiada zrozpaczony tata.

„Nasze życie właśnie wtedy zaczęło bić w rytm serca Gabrysi. Wiedzieliśmy, że się nie poddamy, że zrobimy wszystko co w naszej mocy. Wbrew słowom lekarzy, że mamy przygotować się na najgorsze, my obudziliśmy w sobie niewyobrażalne pokłady nadziei. Dopóki dziewczynki były ze mną – były bezpieczne.” – dodaje mama.

Rodzice z niepokojem odliczali czas do 35 tygodnia ciąży – wtedy ich córeczki mogłyby bezpiecznie przyjść na świat, a Gabrysia mogłaby od razu zostać zoperowana. Miałaby wtedy większe szanse. Niestety, w 32. tygodniu na usg lekarze zdiagnozowali złe przepływy pępowinowe. Życie kruszynek było zagrożone. Zapadła decyzja o cięciu cesarskim. Serce Gabrysi nie było na to gotowe.

Gabrysia ważyła tylko 1260g.  Urodziła się z TOF (Tetralogia Fallota) – to wada serca objawiająca się silnym niedotlenieniem organizmu. Serce dziewczynki ma ubytek w przegrodzie międzykomorowej, niedorozwój pnia płucnego i tętnic płucnych, przerost mięśnia prawej komory, prawostronny łuk aorty oraz odaortalne naczynia krążenia obocznego MAPCA’s.

„Lekarze nie dawali jej szans na przeżycie. Mówili, że jest w stanie krytycznym. Była podpięta pod tyle maszyn, że ledwo ją było widać wśród całej aparatury.” – ze łzami wspomina mama

Gdy Maleńka została przetransportowana do Centrum Zdrowia Dziecka, jej  Mama i  siostra Zuzia zostały w innym szpitalu. Lekarze z CZD podjęli próbę poszerzenia tętnic. Niestety, nie powiodła się. W końcu zdecydowali się na otwarcie klatki piersiowej i centralne zespolenie. Dzięki temu udało się zwiększyć natlenienie z krytycznych 50 do 70%.

„Nie było mowy o skorygowaniu wady, operacje miały na celu uratowanie życia – tłumaczy Paweł. Byłem rozdarty między dwoma szpitalami, w jednym Brygida i Zuzia, która też przecież urodziła się jako wcześniak i też wymagała szczególnej opieki, w drugim Gabrysia…”

„Ja i Zuzia przez 40 dni leżałyśmy w szpitalu, a w tym czasie Gabrysia była sama w CZD i walczyła o życie. Serce pękało mi na miliard kawałków. Jeździłam do Gabryni, zostawiając Zuzię pod opieką pielęgniarek. To było niewyobrażalnie trudne. Nigdy jednak nie zwątpiliśmy, przenigdy. Nadzieja, którą zaczepiliśmy w sobie jeszcze w ciąży, ciągle nas trzymała. Słyszeliśmy ciągle od lekarzy, że nie ma szans, że jest duża niewydolność, potem zapalenie płuc, infekcja, potężne dawki leków, informacje, że nawet jak przeżyje to musimy liczyć się z zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego, niedorozwojem… Nie słuchaliśmy tego. Mówiliśmy jej zawsze, że Zuzka czeka, że musi żyć. Przez cały ten okres pragnęliśmy przytulić ją, aby poczuła, że jesteśmy z nią.” – mówi mama dziewczynek

Po 4 miesiącach stan Gabrysi był na tyle stabilny, że mogliśmy w końcu opuścić szpital. Po 4 miesiącach Gabrysia poznała swoją siostrę. Niestety wciąż wymagała specjalistycznych badań, kontroli lekarskich, co chwilę wymagała hospitalizacji. Przeszła kolejne zespolenie serca, którego celem było podwyższenie saturacji (nasycenie krwi tlenem) oraz stworzenie warunków do wzrostu tętnic płucnych. Saturacja zwiększyła się zaledwie o 10%, z poziomu 74 do 85%. To wciąż za mało.

Wszystkie operacje i zabiegi, które przeszła miały na celu ratowanie życia Gabrysi, ale nie naprawiły wady, z którą się urodziła. Ciągłe niedotlenienie wiąże się z problemami rozwoju ośrodkowego układu nerwowego, fizycznego, ruchowego.
Dziewczynka szybko się męczy, sinieje, słabo przybiera na wadze, ma szybszy oddech. Dodatkowo zdiagnozowano zmiany zakrzepowe żył udowych i biodrowych po przebytych zabiegach, ma też obniżone napięcie mięśniowe, co wymaga rehabilitacji. Gabrysia walczy również z zaburzeniami żywienia i metabolicznymi po porażeniu lewego fałdu głosowego,
konieczne było założenie sondy, przez którą dziewczynka jest dokarmiana.

„Niestety po konsultacji z kardiochirurgami uzyskaliśmy informację, że wada Gabrysi w obecnej chwili nie kwalifikuje się do operacji i nie potrafią określić terminu korekty. Ma wciąż za wąskie tętnice, operacja wiąże się z ryzykiem, którego nie chcą podjąć lekarze w Polsce. Proponują czekać, mówią o wieloetapowej korekcji w przyszłości”- mówi Paweł.
„Skontaktowaliśmy się z wybitnym kardiochirurgiem, profesorem Adriano Carottim z Włoskiej kliniki, który jest specjalistą w operacjach wad serca, takich jak u naszej Gabrysi. Wielokrotnie współpracował z polskimi kardiochirurgami dziecięcymi. Dał nam nadzieję, na którą tak bardzo czekaliśmy. Profesor podejmie się pełnej korekcji wady serca w trakcie jednej operacji.”

To szansa dla Gabrysi na normalne dzieciństwo, na zabawy z siostrą, na bieganie, skakanie, na wszystko, co będzie chciała w przyszłości robić. To szansa na życie.

„Dotychczasowe doświadczenie nauczyło nas wiary i nadziei, że będzie dobrze. Wiemy, że Gabrysia się nie podda, dlatego zwracamy się z apelem o pomoc. Zdrowie i życie naszej córeczki mają niestety cenę. Dla nas ogromną, nie do zdobycia. Tylko dzięki Waszemu wsparciu możemy wyjechać na operację do Włoch.  Zbieramy dla naszej malutkiej córeczki na operacje i koszty okołooperacyjne. Prosimy o pomoc”