Jedyna szansa na pokonanie nieuleczalnej choroby. On tą walkę wygra

Rycerz Bogusz Bogusz Fiszer / sieraków
do urodzin pozostało: 124 dni
Choroba Battena typ 1
Terapia komórkowa w Chinach
KWOTA ZBIÓRKI
0
 
0%
Zebraliśmy już 0
potrzebujemy jeszcze 0
Bogusz Fiszer
Cel Osiągniety
Wspomóż przelewem
Darowizna w formie przelewu tradycyjnego, internetowego lub PayPal.
Przekaż 1% podatku
Przekaż swój 1% na Bogusza
KRS: 0000557412
Cel szczegółowy: Bogusz Fiszer
Udostępnij zbiórkę
Opowiedz o nas innym, to też forma pomocy!
Aukcje
Weź udział w naszych aukcjach charytatywnych. Wygrywaj i pomagaj!

Bogusz nie da się Batterowi

Bogusz jest wyjątkowym chłopcem. W tej chwili w naszym kraju jest jedyny, niepowtarzalny. Ale jego rodzice zrobią wszystko by był taki, jak inne dzieci. Chcielibyśmy znów zobaczyć uśmiech na buzi Boguszka. Marzymy o ty, żeby znów usłyszeć jego śmiech.

Bogusz urodził się 11 lipca 2015 roku. 10 punktów w skali Apgar. Rozwijał się fantastycznie. Cudowny, zawsze uśmiechnięty bobas. Gdy zaczął chodzić wszędzie go było pełno. Mały urwis z burzą ognistych włosów.

Kiedy Boguszek miał półtora roku zaczęłam zauważać, że cos się z nim dzieje. Coraz rzadziej się uśmiechał, coraz mniej mówił, przestał robić rzeczy, które do tej pory sprawiały mu radość. Szybko trafiliśmy do pani neurolog, która postawiła diagnozę: autyzm klasyczny. Trudno było przyjąć chorobę synka, ale od razu zaczęliśmy działać. Rehabilitacje, terapie, logopedzi, psycholog – to wszystko miało pomóc w funkcjonowaniu naszemu chłopczykowi.

Mój matczyny instynkt nie dawał mi jednak spokoju. Boguszek zaczął mieć problemy z poruszaniem się. A to nie jest oznaka autyzmu. Szukałam innych lekarzy, godziny spędzałam w Internecie wpisując po kolei wszystkie objawy Boguszka, rozmawiałam ze specjalistami, z innymi rodzicami. W sercu czułam, że to nie autyzm.

Teraz ciągle wraca do mnie wspomnienie jednej rozmowy. I słowa, które wtedy powiedziałam: „to niewiedza jest najgorsza, to zawieszenie. Modlę się o diagnozę. Wtedy będziemy wiedzieli co dalej, jak wyciągnąć Boguszka z tego stanu, dostaniemy leki i wszystko będzie dobrze”. Wyrzucam sobie, że mogłam tak pomyśleć, że mogłam to wypowiedzieć na głos. To tak, jakbym ściągnęła to wszystko na mojego chłopczyka – mówi zrozpaczona mama

 

Kiedy po miesiącach w końcu usłyszałam, na co choruje Boguszek, kiedy lekarka powiedziała, że to choroba Battena przez ułamek sekundy się ucieszyłam, że wiemy z czym walczymy, że teraz wdrożymy dostosowane leczenie, że mój synuś do nas wróci. Kolejne słowa sprawiły, że zawalił się mój cały świat. Chciałam uciec z tego gabinetu, nie docierały do mnie wyjaśnienia pani doktor.

Choroba Battena (ceroidolipofuscynoza neuronalna) to niezwykle rzadka choroba genetyczna, która degradując komórki ośrodkowego układu nerwowego doprowadza do całkowitego wyniszczenia organizmu i zgonu. Dziecięca postać NCL1 występuje tak rzadko, że nie do końca znane są mechanizmy odpowiedzialne za ta chorobę.

Żaden koszmar nie jest gorszy od choroby dziecka, nieuleczalnej, prowadzącej prostą drogą do śmierci. Jak można zaakceptować powolną agonię dziecka? Ja wiem, że nasz Boguszek wciąż jest. Schowany głęboko. Musimy go tylko wyciągnąć „na powierzchnię”, wyrwać Battenowi.

Na tą chwilę terapia komórkowa w Pekinie to jedyna szansa na życie naszego synka. Nie możemy nie wykorzystać tej szansy. Jeśli tam nie pojedziemy, to tak jakbyśmy skazali go na śmierć. Powolną, w cierpieniu, bólu i strachu. Błagamy o pomoc. Czas płynie nieubłaganie, termin w klinice mamy zarezerwowany na grudzień.Bogusz Fiszer

Co słychać u Podopiecznego

13 grudnia 2017
Boguszek wrócił z Chin. To wszystko dzięki Wam!
28 listopada 2017
Zbiórka zakończona! Bogusz leci do Chin po zdrowie

Mieszkam w Sierakowie

Mój fanpage

Lista wpłat za pośrednictwem PayU i PayPal

Agnieszka
50,00 zł
2 lata temu
MARCIN
50,00 zł
2 lata temu
Akcja" Pomaganie przez nurkowanie"
658,00 zł
2 lata temu
Anonimowy Pomagacz
10,00 zł
3 lata temu
Anonimowy Pomagacz
50,00 zł
3 lata temu
X

Wybierz metodę płatności

payu
paypal
przelew tradycyjny
Deklarowana kwota
Dotacja anonimowa
Ukryj kwotę
Imię(nick)
Słowa wsparcia
Koszt obsługi zbiórki
Zgadzam się dodatkowo pokryć koszt obsługi zbiórki
Do deklarowanej kwoty zostanie doliczona jednoprocentowa prowizja pobierana przez PayU.
Imię(nick)
Słowa wsparcia
Dotacja anonimowa
Ukryj kwotę

Fundacja „Rycerze i Księżniczki”
Ul. Żegańska 21/23
04-713 Warszawa

PKO Bank Polski
90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
z tytułem: „Darowizna dla BOGUSZA”

Do wpłat zagranicznych
Swift:BPKOPLPW 90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
IBAN: PL90102010420000890203244142
tytułując przelew: „Darowizna dla BOGUSZA”

Konto walutowe USD:
IBAN:PL98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
Swift:BPKOPLPW98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
z tytułem „Darowizna dla BOGUSZA”

Konto walutowe € EUR:
Swift: BPKOPLPW 02102010420000830203746831
IBAN: PL02102010420000830203746831
tytułując przelew:”Darowizna dla BOGUSZA”

Wyślij SMS o treści:

POMOC

na numer:

75265

Koszt sms na numer 75265  – 5 zł netto ( 6,15 zł z VAT )