Amelka każdego dnia musi walczyć o swoje zdrowie... stoi przed groźnym przeciwnikiem, jakim jest choroba Williamsa i Beurena!

princess
Księżniczka Amelka Amelia Wierzbicka / Świdnica
dragon
Zespół Williamsa i Beurena
goal
Rehabilitacje, turnusy rehabilitacyjne, leczenie, sprzęt okołomedyczny
money
KWOTA ZBIÓRKI
0
 
0%
Zebraliśmy już 0
potrzebujemy jeszcze 0
Pilne!
money
Wspomóż przelewem
Darowizna w formie przelewu tradycyjnego, internetowego lub PayPal.
1percent
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż swój 1,5% na Amelię
KRS: 0000557412
Cel szczegółowy: 0012 Amelia Wierzbicka
megaphone
Nagłaśniaj z nami!
Wydrukuj plakat lub ulotkę i pomóż w nagłośnieniu akcji!
auction
Aukcje
Weź udział w naszych aukcjach charytatywnych. Wygrywaj i pomagaj!

Rozpoczęliśmy wyścig o sprawność dla Amelki. Pozwólmy naszej Księżniczce powrócić do bajkowego, dziecięcego świata!

 

” Chcąc doznać pełni szczęścia, trzeba je dzielić z kimś drugim.” – Mark Twain

WPŁAĆ DAROWIZNĘ DLA AMELKI

Amelka ma 7 lat. Choruje na rzadką chorobą genetyczną jaką jest Zespół Williamsa-Beurena. Ma także wadę serca, polegającą na zwężeniu zastawki pnia płucnego, oraz autyzm atypowy.

„Po urodzeniu Amelka rozwijała się prawidłowo, choć wczesny rozwój psychofizyczny córeczki przebiegał z opóźnieniem”.

Amelka zaczęła chodzić w 18 miesiącu życia, samodzielnie trzymać łyżeczkę po 4 roku. Około 2 roku zaczęła składać proste zdania. Kiedy skończyła 6 lat, rodzice zauważyli znaczny regres w rozwoju mowy: Amelka stopniowo mówiła coraz mniej, zaczęła wokalizować i używać wyrazów dźwiękonaśladowczych. Mamę zaniepokoiły u córeczki przejawy agresji, obrywaniem paznokci do krwi, ataki paniki, nadwrażliwość słuchowa czy chodzenie na palcach.

Bardzo długo lekarze nie mogli zdiagnozować Amelki. Przeszliśmy szereg badań, nim postawiono ostateczną diagnozę- Zespół Williamsa i Beurena.” Choroba, zwana inaczej zespołem twarzy elfa, uwarunkowana genetycznie spowodowana jest brakiem fragmentu jednego z chromosomów.

Mimo, że Amelka jest bardzo empatyczna, uśmiechnięta i życzliwa, zmaga się z wieloma zaburzeniami i problemami zdrowotnymi. Każdego dnia walczymy z niskim napięciem mięśniowym, wadą postawy, zaburzeniem snu, nadwrażliwością słuchową, wadą wymowy, wadą wzroku- astygmatyzmem. Nasza córeczka jest także opóźniona w rozwoju psychoruchowym.

Od dnia narodzin Amelka została objęta opieką wielu specjalistów- fizjoterapeuty, nefrologa, kardiologa, genetyka, endokrynologa, okulisty, psychiatry, logopedy, pedagoga, ortodonty.
W ramach wczesnego wspomagania rozwoju córka uczęszcza na zajęcia z logopedą, pedagogiem i fizjoterapeutą. Małymi kroczkami Amelka rusza do przodu jednak sporo pracy przed nami.

Szukamy dla naszej córeczki nowych rozwiązań medycznych, terapii i rehabilitacji aby w jak największym stopniu wspomóc ją w walce z tą nieuleczalną chorobą.


Ze względu na niskie napięcie mięśniowe, wadę postawy i chodzenie na palcach Amelka wymaga intensywnych ćwiczeń i regularnych wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne
aby poprawić funkcjonowanie i motorykę ciała.

Drugą istotną terapią przy Zespole Williamsa jest muzykoterapia. Nasz Elfik Amelka ,bo tak nazywane są osoby dotknięte tą chorobą, kocha muzykę. Choć przerażają  ją odgłosy suszarki, samochodów czy głośnego śmiechu to muzyka jest bardzo ważna w jej życiu.Amelka uczęszcza do zerówki, ma przyznanego nauczyciela wspomagającego. Nasza córka potrzebuje  pomocy drugiej osoby w codziennym funkcjonowaniu w szkole- przy ubieraniu się,  korzystaniu z toalety,  uczeniu się.

W szkolnym środowisku Amelka jest bardzo lubiana, dobrze odnajduję się w grupie. Jednak ze względu na opóźnienie rozwoju psychoruchowego, mocno odstaje od swoich rówieśników.

W ostatnim czasie Amelce nasiliły się bóle brzucha.
„Bóle brzucha wróciły, szczególnie nasilają się wieczorami i mimo zażywania tabletek nasennych noce są ciężkie. Mamy pobudkę co godzinę. Będziemy musieli robić kolejne badania i szukać przyczyny złego samopoczucia córeczki 🙈.” – opowiada mama Ewelina.
Po licznych badaniach, u Amelki zdiagnozowano celiakię. Dziewczynka przeszła na dietę i dostała odpowiednie lekarstwa.
Lista problemów u Amelki nie ma końca. Po rozwiązaniu problemów z brzuszkiem, nasiliły się bóle nóżek. Lekarze nie wykluczają operacji, ponieważ ćwiczenia rozciągania ścięgien Amelki nie przynoszą efektów. 
„Dostaliśmy skierowanie do szpitala neurologicznego i prawdopodobnie Amelka będzie miała operację nóg, tak jak zalecili nam fizjoterapeuci. Rehabilitacja niestety nie pomaga i ścięgna się nie rozciągają.” – opowiada mama Ewelina.

Zebrane środki przeznaczymy na zajęcia rehabilitacyjne, turnusy rehabilitacyjne,  środki okołomedyczne, zabiegi, wizyty lekarskie oraz dalszą diagnostykę naszej córeczki.

Dziękujemy za każdą złotówkę wpłaconą dla Amelki.

WPŁAĆ DAROWIZNĘ DLA AMELKI

 

Mieszkam w Świdnicy

Mój fanpage

Lista wpłat za pośrednictwem PayU i PayPal

avatar
Grzegorz Ficek
Dasz radę !!
50,00 zł
2 miesiące temu
avatar
Kolo
Powodzenia
100,00 zł
4 miesiące temu
avatar
Katarzyna
20,00 zł
8 miesięcy temu
avatar
Anonimowy Pomagacz
250,00 zł
9 miesięcy temu
avatar
Anonimowy Pomagacz
Powodzenia :)
10,00 zł
10 miesięcy temu
avatar
Anonimowy Pomagacz
40,00 zł
11 miesięcy temu
avatar
Natalia
Dużo zdrowia
100,00 zł
11 miesięcy temu
X

Wesprzyj fundacje lub darowizna dla konkretnej osoby

Wybierz metodę płatności

payu
paypal
money
przelew tradycyjny

Fundacja Rycerze i Księżniczki
Ul. Żegańska 21/23
04-713 Warszawa
BGŻ BNP Paribas S.A.
58 1600 1462 1811 6859 4000 0012
tytułując przelew: „Darowizna dla 0012 Amelia Wierzbicka”

Do wpłat zagranicznych
Swift:BPKOPLPW 90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
IBAN: PL90102010420000890203244142
tytułując przelew: „Darowizna dla 0012 Amelia Wierzbicka”

Konto walutowe USD:
IBAN:PL98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
Swift:BPKOPLPW98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
tytułując przelew: „Darowizna dla 0012 Amelia Wierzbicka”

Konto walutowe EUR:
Swift: BPKOPLPW 02102010420000830203746831
IBAN: PL02102010420000830203746831
tytułując przelew: „Darowizna dla 0012 Amelia Wierzbicka”

Darowizny wpłacić można na konto:

Fundacja „Rycerze i Księżniczki”
Ul. Żegańska 21/23
04-713 Warszawa
PKO Bank Polski
90 1020 1042 0000 8902 0324 4142

Do wpłat zagranicznych
Swift: BPKOPLP90102010420000890203244142
IBAN: PL90102010420000890203244142

Konto walutowe USD:
IBAN: PL98102010420000850203422383
Swift: BPKOPLPW98102010420000850203422383

Konto walutowe EUR:
Swift: BPKOPLPW02102010420000830203746831
IBAN: PL02102010420000830203746831