Ten mały, dwuletni chłopiec, za którego zdrowie, kciuki trzymał cały świat, odszedł 28.04.2018 o godz. 2:30. Ostatnie, kontrowersyjne wydarzenia i Jego heroiczna walka z chorobą, poruszyły miliony ludzi. Wola walki, jaką ta mała istota pokazała całemu światu, była niezwykła. Jako Fundacja również zwróciliśmy uwagę na dramat, jaki w takich chwilach przeżywają rodzice. Według nas, trochę zapomniani, w całym tym smutku. Ciężko jest nam sobie nawet wyobrazić, co przeżywają i co przeżywali, w obliczu ostatnich dni, rodzice Alfiego. Wiemy, że wraz z ich ukochanym synkiem, odeszły ich serca… I nasze, częściowo też, bo gdy umiera dziecko, nie ma słów, które potrafią opisać, rodzące się wewnątrz człowieka emocje.

Tym bardziej, że w szeregach naszej Fundacji pracują mamy. Każda z nas ma dzieci, rodzinę i swoją historię za sobą. Każda z nas, angażuje się emocjonalnie, w pomoc naszym Podopiecznym – właśnie z tego powodu. Rano przychodzimy do pracy, by walczyć o naszych wspaniałych Rycerzy i Księżniczki, a wieczorem wracamy do domów, do naszych dzieci i przytulamy je, całe w strachu i wdzięczności, że nie musimy drżeć o ich życie. Choć, żadna z nas nie może mieć pewności, że nigdy nie staniemy w obliczu takiego wyzwania. Kiedy patrzymy na rodziców naszych Podopiecznych, tak zdeterminowanych w walce, czasem pogubionych, zrozpaczonych, bezradnych. Kiedy widzimy, jak ich serce rozpada się na milion kawałków i kiedy upadają, by chwilę potem wstać i ze zdwojoną siłą iść do przodu, jesteśmy pełne podziwu. Widzimy jak pokonują własne granice i dokonują niejednokrotnie niemożliwego. Całość pokazuje nam, że rodzic dla swojego dziecka jest w stanie zrobić wszystko.

Każdy z nas, jako rodzic, byłby w stanie, w ciągu jednej chwili rzucić wszystko i stanąć na polu walki, gdzie żadne reguły nie miałyby znaczenia. Rodzice naszych walecznych Podopiecznych, są niezwykli. Z dnia na dzień , uczą nas pokory, doceniania życia i zdrowia, swoimi działaniami podpowiadają, jak być dobrym rodzicem. Są dla nas wzorem i pokładami bezgranicznej miłości i poświęcenia. Wszyscy. Bez wyjątków.

Jedną z takich mam, na naszym pokładzie jest Martyna Butczak – mama naszego Rycerza, Tymoteuszka #siłaczTymoteuszWkleszczachKrabba. Jest młodą, waleczną, piękną kobietą. W pojedynkę, toczy walkę z chorobą synka i wszelkimi przeciwnościami losu. Jakiś czas temu napisała apel, o rodzicielstwie ciężko chorego dziecka, który według nas warto przeczytać:

”Chciałabym powiedzieć Wam dziś parę słów od siebie, prosto z serca. Może przejdziesz obok tego obojętnie, bo masz milion ważnych spraw na głowie. Może jeszcze zwyczajnie nie znasz tego uczucia i nie wyda Ci się to w żaden sposób interesujące, ale proszę zatrzymaj się na chwilę. Proszę zobacz co mam Ci do powiedzenia. Może nie zmieni to zupełnie nic w Twoim życiu lub myśleniu, a może jednak zmieni wszystko… Pamiętasz ten moment, kiedy okazało się, że zostaniesz mamą/tatą ? Pamiętasz tą radość mieszającą się ze strachem, ekscytacją i przerażeniem? Badania, rosnący brzuszek, wyprawki, pierwsze słodkie śpioszki, pierwsze kopnięcia i wielkie oczekiwanie? Wreszcie nadchodzi ten wielki dzień, pojawia się największa miłość Twojego życia, nieopisana, bezgraniczna. Od pierwszego spojrzenia, wzięcia w ramiona. W jednej chwili nic więcej nie ma już znaczenia. Ból porodu, wszelkie trudy i problemy są daleko za Tobą. Liczy się tylko ono. Cały swój świat trzymasz w ramionach. Bezbronny, ufny maluch z oczami pełnymi miłości i zaufania. Teraz już nie żyjesz dla siebie, wszystko zaczyna kręcić się wokół tej małej istoty i wiesz już, że dla niej zrobisz wszystko. Nie ma granic. Nie ma przeszkody, której byś nie był w stanie pokonać dla swojego dziecka. Planujesz wasze wspólne szczęśliwe życie, chcesz by miało wszystko co najlepsze, bo wiesz, że na to zasługuje. Wielka miłość, podszyta wielkim strachem o największy Twój skarb. Pierwszy katar, pierwsza infekcja, pierwsza gorączka – stres większy niż przed maturą, pamiętasz? Pierwszy uśmiech, pierwsze słowo, pierwszy krok, pierwsze „kocham Cię Mamo/Tato, pierwsze zdarte kolano, pierwsza wielka miłość, pierwsza porażka, pierwszy obóz, pierwsze trzaśnięcie drzwiami. Mnóstwo niepowtarzalnych momentów, odkrywania świata pod naszymi skrzydłami. Odpowiedzialność, która ciąży na nas – rodzicach jest ogromna. Czasem wręcz przytłaczająca, bo kto z nas nie zadał sobie pytania „czy ja aby na pewno jestem dobrą matką/ojcem?” Ile razy płakałaś w poduszkę, z myślą, że zawiodłaś? Ile razy zastanawiałeś się, czy jako ojciec/mąż uniesiesz to wszystko? Czy dasz radę?

Kiedy spojrzysz wstecz, niezależnie od etapu życia, na którym jesteś, widzisz kawał pięknej historii. Niesamowitych momentów, wspomnień, łez, śmiechu, pokonanych problemów. Idziesz dalej przez życie, masz rodzinę, dzieci, marzenia, plany. Podnosisz się z każdego upadku, bo wiesz, że masz dla kogo. Patrzysz jak Twoje dzieci rosną, dorastają, zmieniają się, jak bezgranicznie ufając Ci idą za Twoim śladem. Chcesz by za parę lat ich wspomnieniem było szczęśliwe, beztroskie dzieciństwo w poczuciu bezpieczeństwa i miłości. Czyż nie?  A teraz wyobraź sobie, że Twoje dziecko jest ciężko chore…  Tak jak moje. Wyobraź sobie, że nagle choroba odbiera Wam możliwość przeżywania tych cudownych chwil i wzruszeń. Na ich miejscu pojawia się strach, ból i niemoc… Codziennie rano budzisz się, by dalej walczyć i iść do przodu, ale na plecach masz 100kg plecak załadowany rozpaczą i żalem. Patrzysz na to swoje ukochane dziecko, które w oczach ma cierpienie, a w jego wzroku widzisz jak błaga Cię o pomoc… A Ty nie możesz zrobić nic… Zupełnie nic… Możesz tylko tulić. Ty planujesz gdzie zabierzesz swoje dziecko na wakacje, czekasz na pierwsze kroki, pierwszy dzień w szkole,  zastanawiasz się jakie wybrać zajęcia dodatkowe. Wściekasz się, bo dzieci zalały Ci sokiem nową kanapę, mąż znów zostawił porozrzucane skarpetki, a żona jak zwykle czepia się bez powodu- jędza. A ja zamykam wieczorem oczy pełne łez i błagam o kolejny dzień życia dla mojego synka. Modlę się o lek. Szukam rozwiązań, możliwości, nie poddaję się. Nie mogę. Mój synek mi ufa. Nie wiem jak by wyglądało życie bez niego. Nie chcę wiedzieć, nie chcę o tym myśleć… ale myślę. Zrobię wszystko, dokonam niemożliwego. Byle mój malutki synek żył. Wielu zamknęło przed nami drzwi, mówiąc, że się nic już nie da zrobić. Nie chcę tego słyszeć, nie słucham. Szukam ratunku dalej, do skutku. A Ty byś szukał?

Dzieci z Tymka chorobą w jego wieku już nie żyją. My walczymy dalej. Jestem z tym sama. Razem z Tymoteuszem ramię w ramię, we dwoje zmagamy się z naszą codziennością. Nie narzekam, nie żalę się. Muszę działać i póki jest choć 1% szansy, wyrwę ją samemu diabłu z gardła, jeśli to coś da. Ludzie nie wiedzą do końca co przeżywam. Dopóki samemu nie doświadczy się strachu o życie dziecka, które jest tak kruche, można jedynie próbować zrozumieć. Boże, tak bym chciała żeby mój synek miał normalne życie. Chciałabym móc zasnąć spokojnym snem. Jak nie znajdę ratunku choroba zabierze mu wzrok, słuch, nie będzie chodził, rozwijał się… Będzie tylko umierał…  Już raz się zatrzymał, W zeszłe wakacje Tymoteuszek się przeziębił. Drobny katar i kaszel, u niego przerodził się w niebezpieczne zapalenie płuc. Przestał oddychać, jego serduszko nie biło… Karetką na sygnale pędziliśmy do szpitala. Każda godzina na oddziale intensywnej terapii była jak nieskończoność. Lekarze mówili, żebyśmy się z nim pożegnali, że nie przeżyje kolejnego dnia. Mój świat zadrżał w posadach. W jednej chwili umarłam cała, ale udało się. Tymuś żyje. Dalej walczy. Kolejny raz. Nie mogę go zawieść. Nie pozwolę sobie na to. Poświęcam się mojemu chłopczykowi w 100%, daję i dam z siebie wszystko, ale czy jestem taką samą matką jak wszystkie inne? Czy jestem mniej ważna, gorsza? Powiedz mi proszę?  Czy nie jestem już kobietą? Czy nie mam prawa już nią być? Panuje przekonanie, że matka chorego dziecka musi być szara, milcząca i pokorna. Czy to że mam chorego synka sprawia, że nie mam prawa iść do fryzjera czy pomalować sobie paznokci? Ciężko mi jest zrozumieć dlaczego mamy chorych dzieci są tak krytykowane, kiedy próbują o siebie dbać i mieć namiastkę normalności w życiu. Jest tyle kobiet walczących o życie swoich dzieci, o ich zdrowie, sprawność. My też chcemy móc od czasu do czasu, czuć się kobietami. Wszystkie matki niezależnie od tego czy mają zdrowe czy chore dzieci, są walecznymi lwicami. Nie dadzą ich skrzywdzić. Wydrapią oczy każdemu, kto będzie chciał im ją wyrządzić, poruszą niebo i ziemię. Czy nie jest tak? Spójrz w lustro. Popatrz na siebie. Piękna kobieta, matka, żona. Staranny makijaż, zadbane dłonie. Szczęśliwe życie. Być może kariera. Dlaczego zabraniasz tego matkom, którym i tak jest już wystarczająco ciężko znosić same trudy codzienności? Czy naprawdę muszę nieść na swoich barkach jeszcze krytykę otoczenia, za to że czasem poświęcę chwilę czasu też sobie?

Też chciałabym czuć się kobietą. Jestem młoda, życie doświadczyło mnie ogromnie, ale nie poddaję się. I nie poddam! Będę walczyć do samego końca. Chciałam Was bardzo prosić o chwilę zastanowienia. Tak łatwo jest krytykować innych, tym samym niekiedy krzywdzić. Siedząc przed monitorem, pisać wszystkie te kąśliwe uwagi pod adresem różnych ludzi. Jeśli chcesz krytykować – rób to. Jednak wcześniej spróbuj zrozumieć. Może pomóż rodzicom chociaż na godzinę, czy dwie odciążając ich w opiece nad ciężko chorym dzieckiem, by mogli się spokojnie zdrzemnąć lub zwyczajnie iść po chleb. Tak. Opieka nad chorym dzieckiem to też nieustanne czuwanie niemal 24godziny na dobę. Jest nas wiele. Walecznych matek, ojców codziennie toczących bój o życie własnych dzieci. Pamiętaj, my też w dalszym ciągu jesteśmy kobietami i mężczyznami, tak jak Ty. Proszę. Spróbuj zrozumieć.
Mama.
#ZłamSchemat