29 listopada 2024
Jak poradzić sobie z trudną diagnozą i związanymi z nią emocjami?
Hubert i Kamil przyszli na świat w 31 tygodniu ciąży i od tego momentu rozpoczęła się ich walka o życie – obaj z wagą poniżej 1500g, tlenozależni, poddani opiece hospicyjnej. Tak wyglądał ich wspólny początek. Obecnie, chociaż fizycznie pozostają razem, jednak ze względu na swoje upośledzenia ich więź nigdy nie będzie mogła się w pełni wykształcić. Nigdy ze sobą nie porozmawiają, nie będą się wspólnie bawić i chodzić na spacery, grać w piłkę i powierzać sobie najskrytsze tajemnice. Muszą samodzielnie zmierzyć się ze swoimi przeciwnościami losu, aby móc spełniać marzenia o lepszym życiu.
Hubert choruje na Mózgowe Porażenie Dziecięce spastyczne czterokończynowe, nie mówi, nie siedzi, nie chodzi. Wymaga całkowitej opieki i pomocy przy zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych. Hubert jest upośledzony w stopniu głębokim, a jego organizm jest dodatkowo osłabiany przez nawracające ataki padaczki. Hubert wymaga stałej opieki pielęgnacyjnej, wzmożonego zaangażowania i czuwania każdej nocy. Obecnie występuje u niego wzmożona spastyka, przykurcze w stawach oraz pogłębiająca się skolioza. Cyklicznie Hubert ma podawaną botulinę, która zapobiega nadmiernym napięciom mięśniowym
Kamil do trzeciego roku życia był upośledzony w stopniu umiarkowanym, występowała u niego nadpobudliwość intelektualna, był agresywny. Kiedy miał siedem lat zdiagnozowano u niego Zespół Aspergera. Ze względu na Całościowe Zaburzenia Rozwojowe wymaga udziału w terapii sensorycznej, ponieważ jest niedostymulowany i wymaga czucia głębokiego, silnego docisku, miewa tiki nerwowe. Wymaga również udziału w terapii logopedycznej, ze względu na zaburzenie przetwarzania słuchowego. Kamil ma szansę wyrwać się chorobie-z nim los obszedł się znacznie łagodniej, cierpi na Zespół Aspergera i słowo „cierpi” najlepiej oddaje charakter tej choroby. Życie dla niego to ciągły strach, którego nie potrafi pokonać. Towarzyszy mu lęk w stosunku do otoczenia. Nadmiernie reaguje na bodźce zewnętrzne – drażnią go dźwięki, dotyk sprawia mu ból.
Jak możemy pomóc Hubertowi i Kamilowi?
Wybierz metodę płatności
Darowizny wpłacić można na konto:
