Lekarze potwierdzają: jest szansa na całkowity powrót do zdrowia i odwrócenie skutków udaru.

Rycerz Michał Michał Perliceusz / Siechnice
do urodzin pozostało: 188 dni
Udar mózgu, padaczka, podejrzenie choroby MoyaMoya
Rehabilitacja, konsultacje, leczenie
KWOTA ZBIÓRKI
0
0%
Zebraliśmy już 0
potrzebujemy jeszcze 0
Michał Perliceusz 1% Podatku

Wspomóż przelewem
Darowizna w formie przelewu tradycyjnego, internetowego lub PayPal.
Aukcje
Weź udział w naszych aukcjach charytatywnych. Wygrywaj i pomagaj!
Udostępnij zbiórkę
Opowiedz o nas innym, to też forma pomocy!

Michaś walczy z MoyaMoya!

„Mówi się, że nie ma dymu bez ognia. Zwiastuje on nieszczęście, niebezpieczeństwo i strach. Dym po japońsku to MoyaMoya. Tak też nazywa się choroba, która prawdopodobnie dotknęła naszego Synka.”
Michał Perliceusz 1% PodatkuW wieku 9 miesięcy Michałek był prawidłowo rozwijającym się małym smykiem. Mimo, że jeszcze nie chodził, wszędzie było go pełno, był niezwykle energiczny, zabawowy. Aż do pewnego niedzielnego wieczoru… „Michałek w jednej chwili stał się bardzo niespokojny, płaczliwy. Nie potrafiliśmy go uspokoić. Gdy zauważyliśmy, że „podwija” mu się rączka, od razu pojechaliśmy na ostry dyżur do szpitala. Chirurg, który zbadał Michałka, stwierdził uraz ręki i polecił skonsultować z neurologiem. Na konsultację neurologiczną zostaliśmy przewiezieni do innego szpitala. Lekarz, który przeprowadzał badanie nie zauważył nic niepokojącego. Na następny dzień mieliśmy się jednak zgłosić na kontrolę. To była wyczerpująca noc dla nas wszystkich.” Kolejnego dnia, niedługo po powrocie z kontroli, Michałek zemdlał na przewijaku…
Nigdy nie zapomnę tego ranka, gdy musiałam wzywać pogotowie do synka. Nie zapomnę tego strachu w oczekiwaniu na karetkę i przerażenia w drodze do szpitala. W trakcie przyjęcia do szpitala, Michaś miał pierwszy napad padaczkowy! Na oddziale podano mu leki przeciwpadaczkowe, zlecono rezonans i angio-tk. Wyniki badań zwaliły nas z nóg. UDAR. Nie docierało to do mnie. Przecież udar maja starsi ludzie, z problemami z ciśnieniem, palacze, osoby, które nie dbają o siebie. Jakim cudem UDAR może mieć mój 9-miesięczny synek? Przecież zawsze był zdrowy, wesoły, karmiony piersią, później pieczołowicie przygotowywanymi obiadkami, przecież jadł dużo warzyw, owoców, przecież dzieci nie mają UDARÓW! Nie sądziłam, że to nie jest najgorsze co mogę usłyszeć. Dalsze badania i obserwacja wykazały bardzo częste napady padaczkowe. Momentami trwały nawet 2-3 minuty i powtarzały się co 10 minut. Michaś dostał bardzo silne leki. Nasz ukochany synek chwilami nas nie rozpoznawał…” – wspomina mama Michałka.

W szpitalu Michaś przeszedł jeszcze zapalenie płuc, a więc i kolejne badania. Lekarze po wykonaniu angiografii zaczęli podejrzewać chorobę MoyaMoya. To ekstremalnie rzadka choroba. Powoduje niedokrwienie układu nerwowego i w konsekwencji udary, spowodowane postępującą niedrożnością tętnic w mózgu. W charakterystycznym obrazie angiograficznym można zobaczyć naczynia krążenia obocznego, które wyglądem przypominają właśnie kłęby dymu.

Michaś stał się naszym Podopiecznym w połowie 2017 roku. Nasz dzielny Rycerz zebrał potrzebne 50000 złotych na leczenie, rehabilitację i różnego rodzaju konsultacje medyczne. W związku z koniecznością kontynuowania rehabilitacji i wielu działań związanych z walką o powrót do zdrowia Michała, otwieramy nową zbiórkę na kolejne 50000 złotych. Michaś potrzebuje dalszej rehabilitacji, która dzięki temu, że jest tak intensywna, daje znakomite efekty.

Michał Perliceusz 1% PodatkuJak wygląda życie naszego Rycerza teraz?
„Stan zdrowia Michała jest nieustannie analizowany przez wielu specjalistów na całym świecie, w tym głównie neurologów. Niedawno przeszedł On kontrolny rezonans głowy + badanie angio, aktualnie czekamy na opis po tych badaniach. Na początku roku 2018, robiliśmy niezwykle ważne badanie WES, które wyniosło nas prawie 6000 złotych. Dzięki niemu otrzymaliśmy wiele nowych informacji o stanie Michasia i mogliśmy wykluczyć genetyczne uwarunkowania do udaru i chorób z nim związanych. Wykonane zostały również badania w kierunku vasculitis (układowe zapalenia naczyń) i rzadkich udarów niedokrwiennych, spowodowanych zaburzeniami chorób metabolicznych. Aktualnie, nasz Synek jest pod stałą opieką immunologa. Sprawdzone zostały czynniki warunkujące odporność oraz skłonność do alergii.” Niestety, rodzice Michałka nadal nie wiedzą z czym tak do końca walczą. Do dziś nie została postawiona diagnoza, która jednoznacznie potwierdzałaby chorobę moyamoya, a wszystko to ze względu na bardzo nietypowy przebieg choroby. Częste choroby górnych dróg oddechowych powodują konieczność wykonywania endoskopii, analizowania przyczyn i podejmowania leczenia. Uszkodzony ośrodek mowy wymaga stałej opieki neurologopedy, logopedy, konieczna jest też rehabilitacja ruchowa. Ważne jest, by wspomagać chłopca dodatkowymi, bezinwazyjnymi metodami.

„Michał w Sierpniu przeszedł turnus rehabilitacyjny neurologopedyczny, przy metodzie Padovan, będący zastrzykiem bodźców do pobudzenia pracy ośrodka mowy. Teraz jesteśmy w trakcie załatwiania działań związanych z wczesnym wspomaganiem rozwoju, dzięki czemu nasze dziecko będzie miało szansę na bezpłatną opiekę logopedy w ramach NFZ. Czekamy też na konsultacje z lekarzem od rehabilitacji ruchowej, aby móc uczęszczać do Ośrodka Rehabilitacji Dziennej, w którym jest możliwość pracy z neurologopedą i fizjoterapeutą. Mamy świadomość, że wszystko to wymaga bardzo długiego oczekiwania… Ale robimy, co możemy. Cały czas walczymy o naszego skarba małego… Non stop coś się dzieje. W ciągu tego roku odbyły się również zajęcia z integracji sensorycznej. Aktualnie zajęcia te zostały wstrzymane, ponieważ i tak większość zagadnień z tych zajęć odbywa się na spotkaniach z neurologopedą. Kwoty wszystkich tych zajęć i działań związanych z walką o zdrowie naszego Synka są ogromne, gdy je się zsumuje… Koszt jednych zajęć z neurologopedą czy fizjoterapeutą to kwota około 100 złotych. A to tylko ułamek tego wszystkiego, co nas otacza…”

Michał Perliceusz 1% PodatkuWalka o zdrowie Michała jest nieustanna. Każdy miesiąc, tydzień, każdy dzień wypełniony jest wieloma działaniami medycznymi, rehabilitacyjnymi, wspomagającymi. Tak wygląda codzienność Michała… Tak wygląda jego dzieciństwo… Tak wygląda życie rodziny. Jednak oni nigdy się nie poddadzą… Wiemy to, widzimy zapał w oczach mamy Michasia, czujemy ten żar w sercu matki, która robi WSZYSTKO, by uratować własne dziecko.

„Analizowaliśmy również wyniki badań krwi – Michaś ma mutację genu MTHFR, w związku z czym wymaga odpowiedniej suplementacji leków, dlatego też kontaktowaliśmy się z dietetykiem klinicznym. Syn ma zalecone suplementy na kwotę około 300 złotych miesięcznie, co dotyczy tylko zaleceń z zakresu mutacji MTHFR. Dodatkowo przyjmuje On leki przeciwkrzepliwe, przeciwpadaczkowe i przeciwalergiczne… Koszt tych leków to około 250 złotych na miesiąc. Oczywiście kwoty zmieniają się w zależności od stanu zdrowia Michasia.” Nasz dzielny Rycerz zaczyna niedługo zajęcia z dogoterapii, będą się one odbywać 2 razy w tygodniu. Koszt takich zajęć to 100 złotych za spotkanie. Wizyty te powinny usprawnić ośrodek mowy i pobudzić prawą rękę do pracy. Gdy rodzina ułoży sobie już na nowo plan zajęć w tygodniu, planują Oni włączyć Michała w zajęcia z sensoplastyki. Do tego trzeba zrealizować zaległy już dla Michasia turnus pulmonologiczny w Karpaczu, który wynosi około 2500 złotych – póki co nie ma możliwości na wyjazd, ponieważ nieustannie coś się dzieje – rehabilitacje, zajęcia wspomagające i tym podobnie.

Od udaru minęło już 1,5 roku. Wystąpił on na początku kwietnia 2017 roku, a w sierpniu wykonano kontrolne badanie angiograficzne, gdzie widać, że tętnica mózgu zarosła w 100% i stworzyło się krążenie oboczne. Kolejną kontrolną angiografię Michaś miał w listopadzie 2017, gdzie wyniki się nie zmieniły. I właśnie teraz, kilka dni temu nasz Rycerz miał kontrolne badanie MR, ale wynik Michał Perliceusz 1% Podatkujeszcze nie jest znany.

„Michałek ma szansę na normalne dzieciństwo i zdrowie. Lekarze tłumaczyli, że mózg dzieci jest tak plastyczny, że ma szansę na całkowity powrót do zdrowia i odwrócenie skutków udaru. Nie jesteśmy w stanie określić, jak długo będzie trwała terapia Michałka. Pewne jest natomiast to, że wszystko to wymagać będzie ogromnych nakładów finansowych oraz czasu, prawdopodobnie nie tygodni, nie miesięcy, a lat… Dla nas to nie jest sprint – dla nas to maraton, w którym każdy ruch musi być dokładnie zaplanowany i przemyślany. Prosimy Was o pomoc i wsparcie dla naszego Michasia. Bez Was nie damy rady…”

 

 

Co słychać u podopiecznego

Michał Perliceusz - 1% podatku na fundację
10 stycznia 2019
Michaś Perliceusz w portalu siechnice.com.pl

Mieszkam w Siechnicach

Mój fanpage

Lista wpłat

Kasia
Trzymam kciuki, żeby udało się uzbierać potrzebna kwotę i leczenie przyniosło oczekiwane efekty!
10,00 zł
7 dni temu
Anonimowy Pomagacz
25,00 zł
1 tydzień temu
Maciek
Walcz mały rycerzu;)
20,00 zł
2 tygodnie temu
Piotrek
Nie traćcie nadziei. Będzie dobrze.
30,00 zł
2 tygodnie temu
Anonimowy Pomagacz
50,00 zł
3 tygodnie temu
Anonimowy Pomagacz
10,00 zł
3 tygodnie temu
Anonimowy Pomagacz
10,00 zł
3 tygodnie temu
X

Wybierz metodę płatności

payu
paypal
przelew tradycyjny
Deklarowana kwota
Dotacja anonimowa
Ukryj kwotę
Imie(nick)
Słowa wsparcia
Do deklarowanej kwoty zostanie doliczona jednoprocentowa prowizja pobierana przez PayU.

Darowizny wpłacić można również:
Fundacja „Rycerze i Księżniczki”
ul.Jana Nowaka-Jeziorańskiego 52 lok.89
03-982 Warszawa
PKO Bank Polski
90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
z tytułem: „Darowizna dla 0042 Michała”

Do wpłat zagranicznych
Swift:BPKOPLPW 90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
IBAN: PL90102010420000890203244142
tytułując przelew: „Darowizna dla 0042 Michała”

Konto walutowe USD:
IBAN:PL98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
Swift:BPKOPLPW98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
z tytułem „Darowizna dla 0042 Michała”

Konto walutowe EUR:
Swift: BPKOPLPW 02102010420000830203746831
IBAN: PL02102010420000830203746831
tytułując przelew: „Darowizna dla 0042 Michała”

Wyślij SMS o treści:

POMOC

na numer:

75265

Identyfikator Michałka w naszej Fundacji to : „0042 Michał”

Koszt sms na numer 75265  – 5 zł netto

( 6,15 zł z VAT )